Pacientské příběhy

Vy nikdy nebudete tuhle práci dělat! Tuhle větu mi řekla neuroložka ve chvíli, kdy jsem dokončovala první ročník zdravotnické školy. Moje vysněné povolání. Celé dětství jsem se účastnila různých soutěží pro mladé zdravotníky, stala se dobrovolnou sestrou tehdy ještě „Československého červeného kříže“, jezdila na tábory se zdravotnickou tematikou, jiné mě ani nezajímaly, a po dvouletém trápení na gymnáziu se konečně dostala tam, kde jsem toužila být – na střední zdravotnickou školu. A teď tohle?!

Diagnóza RS mě tehdy tolik nezaskočila, jako to, že nebudu SESTRA? Tak to tedy ne! Školu jsem s úspěchem dokončila a nastoupila do nemocnice. Práce to byla úžasná, strašně mě naplňovala, takže jsem bez problémů ignorovala postupně se zhoršující RS.

Nemoc, nebo únava…?

Příznaky přicházely nenápadně a střídaly se, takže jsem se vlastně nemocná ani necítila. Prostě trošku víc unavená, no?! Postupně jsem začínala hůř vidět – dvojitě – a motala se jako opilá. Únava dosáhla takového stupně, že i po 12hodinovém spánku jsem byla schopná opět usnout a usínala jsem i v práci. Školu jsem tehdy dělala dálkově a pracovala v nemocnici na plný úvazek, včetně pohotovostních služeb, kdy jsme sloužili od pátku rána až do pondělka odpoledne. V takovém zápřahu se těžko odhaduje, jestli je člověk jen unavený, nebo už nemocný. Takže jsem RS „přecházela“ asi půl roku.

Roztroušená skleróza: co to je?!

K lékaři mě dohnaly až velké problémy s očima. Myslela jsem si, že šilhám, jak dvojitě jsem viděla. Po absolvování oční prohlídky jsem hned druhý den byla hospitalizována na neurologii. Po dvoutýdenním vyšetřování jsem se dozvěděla, že mám demyelinizační onemocnění – to je toho, hlavně že už se ví, co to je, a teď se to konečně začne léčit. Vůbec mi nedošlo, co se děje. Před 24 lety nebyla léčba, která by nemoc zpomalovala. A při mé povaze a naivitě jsem tak úplně nedodržovala navržený režim (vyhýbat se rizikovému prostředí – virózy – při práci zdravotní sestry..., nepracovat ve velkém kolektivu, odpočívat, nedojíždět, …). Také mi velmi dlouho nemoc dovolovala žít normálním životem a nijak se neomezovat. Dělala jsem orientální tanec, který mi pomáhal v tréninku koordinace a celkové kondice. Jezdila jsem na vandry, spala pod širákem, šlapala do práce na kole – denně 50 kilometrů.

(Ne)spásné kortikosteroidy

Občas se sice objevila nějaká ta ataka (částečné ochrnutí, únava, slabost, padání, problémy s vyprazdňováním, necitlivost – mrtvost – částí těla, bolesti hlavy, …), to všechno vždycky zaléčily kortikosteroidy a jelo se dál. Takto střídavě oblačno bylo přibližně 18 let. Až jsem se jednou vracela večer domů autobusem a udělalo se mi strašně zle. Myslela jsem, že mám nízký tlak a že to přejde. Ale nepřešlo, naopak se to zhoršilo. Párkrát jsem si tiše vsedě omdlela a po hodinové cestě vystoupila z autobusu. Motala jsem se jako opilá a sotva jsem doklopýtala domů. Pak jsem dva dny chodila na záchod po čtyřech, protože jsem se nemohla vzpřímit, prostě mě něco strhlo k zemi. Prospala jsem celý víkend a v pondělí jsem zašla (širokým a houpavým krokem) na rehabilitaci. Myslela jsem, že jsem si „hnula“ se zády. Byla jsem totiž v pátek večer v posilovně, ale z rehabilitace mě vezla záchranka rovnou do špitálu. Tak strašnou závrať jsem ještě nikdy neměla. Nemohla jsem mluvit, nevěděla jsem, kde jsem ani co se děje, a to mi fyzioterapeutka pouze „pošimrala“ záda molitanovým míčkem. Z nemocnice mě vyprovodili poté, co se dozvěděli, že mám roztroušenou sklerózu a že se kontinuálně neléčím kortikosteroidy. A to i když  jsem vysvětlovala, že se léčím a pravidelně docházím na neurologii, ale že má lékařka je prostě jen opatrná, co se týká nasazování steroidů dlouhodobě… Ale prý ať si jdu tedy ke své lékařce, nebo jestli mě přijmou, tak mě budou léčit po svém. Tak jsem tedy raději šla.

Od ataky do invalidního důchodu

Nakonec jsem s touhle atakou byla v pracovní neschopnosti 9 měsíců. Neustále se to vracelo a občas i zhoršilo o další příznaky – ochrnutí úst – nemohla jsem artikulovat, docházela za mnou logopedka. Závratě trvaly v různé intenzitě asi půl roku, občas jsem měla pocit, že pode mnou ta postel uletí. Nemohla jsem číst, mluvit, poslouchat – všechno mi v hlavě rezonovalo, i vlastní hlas, a zároveň se mi začala točit hlava. Nebyla jsem schopná sedět, dojít si nakoupit, uvařit, motala jsem se, padala, narážela do věcí, omdlévala jsem. Tlak v hlavě byl tak intenzivní, že jsem měla pocit, jako bych na krku měla papiňák a každou chvíli měl vybouchnout. Při tom jsem ztrácela vědomí. Tentokrát už nezabíraly kortikoidy a léčba se musela podpořit cytostatiky. Nakonec jsem byla zařazena mezi pacienty léčené biologickou léčbou. První dva typy jsem snášela špatně a měla spoustu vedlejších příznaků. Třetí typ je fajn. Sice to ze začátku zpomaluje srdeční činnost, ale jen po prvním užití. Trochu jsem hodinku po užití tablety lapala po dechu, ale nakonec se to úplně upravilo a já ještě to odpoledne odešla domů.

Myslet sama na sebe

V současné době se cítím docela dobře. Sice jsem měla ještě jednu ataku, ale jen malinkou a to byla, jak jsem si slíbila, poslední ataka způsobená mojí neukázněností. Páč jsem opět, co mi otrnulo, jela na plný plyn. Tak jsem zvolnila tempo a pracuji jen na ½ úvazku. Už ne jako sestra, ale v kanceláři. Nicméně se práce týká zajímavého adrenalinového sportu a je tady prima kolektiv. Opustila jsem zdravotnictví a našla práci, která mě baví. Naštěstí mám povahu, že mě práce baví obecně, takže nejen práce zdravotní sestry mě uspokojuje. I když nelituji, že jsem si před lety prosadila svou, přece jen jsem mohla trochu víc poslouchat své tělo. Možná bych si ušetřila mnohé nepříjemné zkušenosti a některé příznaky, které přetrvávají do dneška. A tak teď míň pracuji a více se věnuji sobě. A musím říct, že se mi to dost líbí. :o) Chodím na prima cvičení „kruhový trénink“ pod vedením fyzioterapeutky z RS centra. Na reiki, které jsem se také sama naučila, ale raději jsem pasivní příjemce. :o) 

Jako kamzík

V létě 2014 jsem dokonce byla po hodně dlouhé době na horách a ušla během 5 dnů 70 kilometrů, což považuji za úspěch. Za ten pocit úspěchu může i moje lékařka. Ta mi nedávno přiznala, že při té dlouhé atace nevěřila, že se z toho vůbec dostanu. 

A za třešničku na dortu považuji to, že jsem si udělala rekvalifikační kurz manikérky a nehtové modeláže. Drobná kreativní práce mě vždycky bavila, a tak jsem si udělala radost. Mám stolek v relaxačním studiu, kde jsou fajn lidi, a už po dvou měsících mám pár zákazníků, kteří se vrací. Mám z toho hroznou radost. Ale jsem opatrná a nepřeháním to, je to prostě další z mých koníčků…

Šárka, 43 let

Roztroušená skleróza jí byla diagnostikována v 18 letech.

Poradna Lékaře
Miroslav Kantorík
13 / 9 / 2017

Dobrý deň . Žijem s SMkou už 22 rokov , momentálne som stabilizovaný no na inv . vozíku . Môj problém je že sa neudržím na nohách a na pravej ruke...

Lékař
21 / 9 / 2017

Dobrý den, indikace léčby Fampyrou by měla být stanovena MS centrem, kde jste patrně sledován, Obraťte se tedy s tímto dotazem přímo na lékaře MS...

Celá odpověď
Drahomíra Takáčová
10 / 9 / 2017

dobrý den, mé dceři byla před zhruba 2 roky diagnostikována roztroušena skleróza, v jejich 29 letech. třikrát týdně si aplikuje Copaxone a dosud nemě...

Lékař
3 / 10 / 2017

Dobrý den paní Drahomíro. Infůze se Solumedrolem v tzv pulsním dávkování- tj většinou 3-5 g v 3-7 infůzích po sobě, se používá na zaléčení při...

Celá odpověď
Michal
31 / 8 / 2017

Dobrý den, manželka se léčí na RS,v současné době léčba betaferonem, která ji nedělá dobře.Nyní bude změněna léčba na injekce, které se berou pouze...

Lékař
21 / 9 / 2017

Dobrý den, pokud žádáte o invalidní důchod, je nejlepší přiložit všechny dostupné nálezy od specialistů, u kterých se manželka léčí. Nejlépe je ,...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o dřevěnou puzzle kostku

Soutěž o dřevěnou puzzle kostku

Platnost: 1.10. - 31.10.2017
V říjnové soutěži můžete vyhrát dřevěnou puzzle kostku.