Dotaz 165

Dobrý den, mám RS cca 21 let, od 15 let. Poslední rok zaznamenávám veliké zhoršení. Dřív byla jedna ataka do roka, vzala jsem si pár dnů dovolenou a jelo se dál. Nyní se mi stav po atace vůbec nelepší, měla jsem teď 3 za rok. 1x plazmarerezy, už ani 5000 mg Solumedrolu s atakou nehne. Třesou se mi ruce i nohy, v 10 hodin jsem úplně vyčerpaná, neskutečně slabá. Zakopávám, špatně se mi čte. Jsem jak praštěná, nemyslí mi to. Jemná motorika je také mnohem horší. Zároveň mě pálí nebo studí většina těla. Nedokrvují se mi dolní končetiny. Ale musím chodit do práce na plný úvazek a nezvládám to. Pečuji ještě o dvě děti předškolního věku. Zkusila jsem požádat o invalidní důchod a bylo mi nepřímo řečeno, že dokud nejsem na vozíku, tak nemám vůbec nárok. Dle MRI mám mnoho lézí v míše, celkem u 9 obratů a v mozku ještě víc, tam by se to dalo počítat na desítky. Atrofie corpus calosum. Mám Tecfideru, ikdyž mám vysoké množství JC viru v krvi. Ta mi i po více než roce způsobuje průjmy, nevolnosti, bolesti břicha. Plácám se v žovotě a jen přežívám ze dne na den. Přemýšlím na koupí hůlek na nordic walking, třeba mi pomohou chodit. Musím ujít skoro 2 km než se vůbec dostanu do práce. Bojím se toho, že někde na ulici mi přestanou fungovat nohy a já tam zůstanu sedět na zemi. Co s tím? Proč se mi to nyní tak moc zhoršilo a nelepší se to tak jako v minulosti? Vím, že musím cvičit, ale jsem ráda že vůbec dojdu z práce domů a jsem naprosto vyčerpaná. Jak zvýšit výkonnost, aby mi zbyla energie i na to cvičení, na pohyb s dětmi?