Pokud vám lékař sdělí diagnózu chronického a nevyléčitelného onemocnění, vždy se jedná o šok a těžkou životní zkoušku. Jak se vyrovnat s touto novou skutečností a kde hledat odpovědi na své otázky?
Léčbu roztroušené sklerózy dodržujete důsledně, ale s preventivními prohlídkami a léčbou jiných nemocí jste na štíru? Pozor! Průběh tohoto autoimunitního onemocnění významně ovlivňují i přidružené choroby. O které nemoci jde a co konkrétně vyvolávají?
Léčba roztroušené sklerózy prošla v posledních 20 letech obrovským vývojem. Víte, jaké jsou současné možnosti terapie této chronické nemoci?
Víte, co je to roztroušená skleróza? Jaké jsou její projevy a co dělat při podezření na toto onemocnění?
Roztroušená skleróza patří mezi onemocnění s velmi různorodými projevy. I z toho důvodu mnoho pacientů řadu let tápe, potýká se s nespecifickými potížemi a navštěvuje různé lékaře, než se dočká potvrzení diagnózy. Podobně tomu bylo i u 41leté Štěpánky. Této pacientce navíc „nesedělo“ více léčivých přípravků, což v průběhu let komplikovalo a stále komplikuje léčbu.
Jak je to s těhotenstvím u roztroušené sklerózy? Je při tomto onemocnění ovlivněna plodnost? A připadá v úvahu metoda asistované reprodukce?
Únava u pacientů s roztroušenou sklerózou je jedním z velmi častých příznaků, které negativně ovlivňují jejich každodenní život. Úkony, které zdravý jedinec zvládne v podstatě mimochodem, mohou být pro nemocné velmi zatěžující. Pacienti navíc zůstávají nepochopeni – míru únavy totiž nelze změřit ani vidět. Je možné tento paralyzující stav zlepšit?
Byla vám sdělena diagnóza klinicky izolovaného syndromu (CIS) a nevíte, co to znamená? Jak souvisí CIS s roztroušenou sklerózou a proč je toto označení důležité?
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, které se projevuje tělesnými i psychickými potížemi. Pohybová aktivita je může pozitivně ovlivnit. Možností, jak se hýbat, je mnoho. Například lze zvolit poněkud netradiční cvičení, při kterých si zlepšíte fyzickou kondici a zároveň si odpočine hlava.
Život s roztroušenou sklerózou skýtá četné překážky. S jejich překonáním vám může pomoci i stát. Co vám může nabídnout úřad práce? K čemu se hodí průkaz osoby se zdravotním postižením?
Mnoho lidí se léčby kortikoidy zbytečně bojí. Proč jsou tyto léky při atace roztroušené sklerózy (RS) tak důležité a jak se vypořádat s vedlejšími účinky i strachem z nich?
Ergoterapie vám dokáže opravdu významně zpříjemnit každodenní život s roztroušenou sklerózou. Víte, čím se zabývá, kde ergoterapeuta hledat a co vám může nabídnout?
Sexualita je důležitou součástí života. Sexuální problémy, které postihují značnou část lidí s roztroušenou sklerózou, mohou negativně ovlivňovat pacientovo sebevědomí a spokojenost s vlastním životem. Jaké obtíže se s tímto neurologickým onemocněním pojí a jak je řešit?
V první linii léčby roztroušené sklerózy najdete léky ve formě tablet i injekcí. Liší se nějak jejich účinnost? Jaké jsou mezi nimi rozdíly?
Petře Cermanové (42) lékaři diagnostikovali autoimunitní neurologické onemocnění roztroušenou sklerózu před 4 lety. Potýká se s tzv. relaps-remitentní formou nemoci, kdy fáze atak střídá fázi remisí (bezpříznakové klidové období). Navzdory nemoci i léčbě dál zvládá pracovat v oboru, který ji velice těší. Je instruktorkou pilates, jógy i dalších forem cvičení.
Že je pohyb důležitý, to dnes už každý ví. Jak moc je ale zásadní pro lidi s roztroušenou sklerózou? Jaká je jeho role v léčbě a jak může pomoci fyzioterapeut nebo ergoterapeut?
Když přijde do vašeho života roztroušená skleróza (RS), rozhodně to neznamená konečnou. Žijte zdravě, hýbejte se, vyhněte se stresu, dělejte věci, které vás baví, a učte se nové. Není to vždycky jednoduché, chce to pevnou vůli. Ovšem i s touto závažnou nemocí lze žít život naplno.
Petra měla 38 let, když jí diagnostikovali roztroušenou sklerózu. I když o onemocnění ze začátku moc nevěděla, rozhodla se tomu postavit a se situací se poprat. Více o jejím příběhu najdete ve videu.
Jakou roli hraje v životě pacienta s roztroušenou sklerózou fyzioterapie? Cvičební plán by měl být každému pacientovi připraven na míru, říká fyzioterapeutka Mgr. Klára Novotná. Podívejte se na celé video s ní.
Víte, co znamená biologická léčba a jak funguje u roztroušené sklerózy? Pro koho je vhodná a kdy ji pojišťovny uhradí?
Doby, kdy bylo v medicíně i obecně v populaci trendem oddělovat tělo od duše, jsou dávno pryč. Moderní poznatky naopak vedou k tomu, že stav psychiky ovlivňuje tělesné zdraví a naopak. Nejinak je tomu i v případě roztroušené sklerózy (RS). Psychika totiž může zásadně ovlivnit nejenom každodenní život, ale i průběh onemocnění.
Nejčastější příčinou netraumatické neurologické invalidity u mladých lidí je roztroušená skleróza. Pozornost lékařských týmů je proto upřena k novým možnostem léčby, které by zásadním způsobem zpomalily degenerativní procesy, jež ovlivňují kvalitu života osob s touto autoimunitní chorobou.
Pacientská organizace Unie Roska již 27 let pomáhá nemocným s roztroušenou sklerózou řešit nejrůznější problémy, poskytuje sociální i právní poradenství, napříč regiony organizuje mnoho zájmových a edukačních akcí. V čele organizace již nějaký čas stojí Jiřina Landová (60), která patří mezi poměrně netypické pacienty s touto chorobou. Lékaři jí totiž nemoc diagnostikovali, když jí bylo 50 let. Onemocnění se u ní naštěstí momentálně nezhoršuje.
Lázeňská péče je součástí společenského života již od starověku. Lidé ji vyhledávali za účelem tělesného i duševního odpočinku. Lázně také významně prospívají lidem s roztroušenou sklerózou. Kdy je optimální je navštívit a jaká místa jsou pro lidi s tímto onemocněním nejlepší?
Roztroušená skleróza je závažné onemocnění, které velmi často postihuje ženy v době, kdy začínají uvažovat o založení rodiny. Naštěstí je již pryč doba, kdy bylo ženám s touto diagnózou důrazně doporučováno vyvarovat se otěhotnění. Díky stále se prohlubujícím poznatkům a nově vyvíjeným léčebným postupům mohou i ženy s roztroušenou sklerózou prožít život naplněný mateřskou láskou. Během těhotenství je však čeká řada více či méně komplikovaných situací.
Pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) je důležitá nejen léčba pomocí léčivých přípravků, ale také fyzioterapie a psychoterapie. Dostupnost této péče se ale u nás v jednotlivých regionech velmi liší. Například v Libereckém kraji mají někteří pacienti problém sehnat fyzioterapeuta či psychoterapeuta.
Počty pacientů, u kterých se prokáže roztroušená skleróza (RS), stále vzrůstají. Stejnou rychlostí se objevují také články na toto téma, které se zabývají především projevy, příčinami a léčbou RS. Tento text nabízí spíše opačný pohled na závažnou neurologickou nemoc, konkrétně ze strany nemocného. Seznámí vás s dopady onemocnění na běžný osobní a pracovní život nemocného.
Roztroušená skleróza (RS) se častěji objevuje u žen, rizikový věk je mezi 20 až 40 lety. Jde tedy o období, kdy jejich zdravé vrstevnice zakládají rodiny. Jak je to s otěhotněním u žen s roztroušenou sklerózou, jaké jsou šance přivést na svět zdravého potomka a jaká rizika? O tématu jsme hovořili s doc. MUDr. Danou Horákovou, Ph.D., lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
