Dotaz 240
Dobrý den,
od Q3/2015 mám diagnostikovanou Roztroušenou sklerózu. Závěr z MR 10/15: Nejméně 5 ložisek demyelinizačního charakteru supratentoriálně v obou hemisférách bez poskontrastního sycení, projevy retrobulbární neuritidy vpravo. Ložisko v krční míše v úrovni C4-5 vlevo. MR 09/17: Přetrvává stacionární počet a velikost demyelinizačních ložisek jako z MR 2015, v zadní jámě není postižení. Na krční míše lze chabě detegovat ložisko ve výši C4/5 jinak je mícha bez path. signálu. Páterní kanál volný.
Zajímal by mě názor nestranného odborníka, jak je to se mnou vlastně špatné? Kortikoidy byl ihned zaléčen silný zánětu optického nervu, vidění navráceno na 100% (využívala jsem ještě dovezený přípravek z ciziny u nás neprodejný na zlepšení zraku). Následně naordinován Copaxone (užívám tedy pravidelně 3krát týdně od 12/2015). Pravidelně každý týden užívám předepsaný vigantol. Dále využívám každý den tablety omega 3 se zvýšeným obsahem vitamínu D, denní vitamíny a vitamín E každý den. Přečetla jsem několik výtisků o RS, dodržuji zásady stravování různě načtené ze studií a z knihy Cooking Multiple Sclerosis (Adalsberg), nekouřila jsem ani předtím a alkohol jsem pít přestala, pravidelně se hýbu (silový trénink, kardio, běh a velmi často venkovní volnočasové aktivity). Po zjištění diagnózy se mi nezhroutil svět, dokončila jsem inženýrské studium na vysoké ekonomické škole a nyní pracuji na velmi dobré a poměrně i náročné pozici projekt manažera v energetické společnosti (snažím se vyhybat stresu). Nepociťuji na sobě vůbec žádné příznaky, o nemoci nevím, až tedy na léčbu. Ta mi dělá velký problém. Copaxon jsem ihned po nasazení snážela velmi špatně, v nemocnici mi nevěřili, ale v noci jsme měla zimnice, klepala jsem se, měla jsem horečky, zvracela jsem, trvalo to několik měsíců a bylo to dost nepříjemné a hlavně vyčerpávající. Copaxone mi velmi výrazně ničí pokožkovou tkáň, již jsem obsolvovala několik laserových ošetření na plastické klinice, ale jak asi tušíte, účinek téměř žádný. V nemocnici mi nechtěji nasadit léčbu prášky. Jak je to prosím s účinností injekční podávání vs tablety? Mám připisovat Copaxonu to, že se moje situace nezhoršuje a smířit se s tím, že již nyní ve svých 26 letech nemohu nosit krátké sukně a krátká trička (silné poškození stehen a rukou po aplikaci)? Je možné tělo "očistit" od tablet, pokud bych někdy chtěla dítě?
Velice děkuji za Vaše odpovědi.
S pozdravem,
Denisa Litvanová
Odpověď lékaře
Dobrý den Deniso, prodělala jste retrobulbární neuritis,prokázány ložiska v oblasti mozku a míchy.To podporuje dg RS.Při vyš, jste na MR mělal sice demyelinizační ložiska,ale bez sycení!!!To znamená,že tato ložika byla staršího data.Výborná zpráva,že nedošlo ke změně po 2 letech.Zda vlivem léčby či ne je opravdu otázka,na kterou Vám nikdo neodpoví,bohužel,Múžeme vycházet pouze ze statistik,že při medikaci máte minimálně o 1/3 až polovinu lepší prognózu,Jinak vedlejší účinky léčby jsou velmi nepříjemné a je důvod k vertování preparátu.Bohužel,určitě víte,že léčba Vaší choroby je velmi drahá, naštěstí nyní již dostupná.Ale doporučuji spolupracovat s centrem a snažit se domluvit změnu.Moje zkušenost je,že pokud pacient léčbu odmítá,je zařazen jako "nespolupracující" a to může být důvod k ukončení léčení To bych opravdu neoporučovala.Určitě patříte mezi pacienty s malou aktivitou choroby.To je výborné.Moc přeji,aby to vydrželo.Kl
