Diagnóza roztroušená skleróza. Kde hledat pomoc?
Byla vám diagnostikována roztroušená skleróza? Nevíte, na koho se obrátit? Pomoc naleznete v týmu odborníků, který je připraven se o vás postarat, podporu pak v podobě pacientských organizací či podpůrných psychoterapeutických skupin.
Centra pro roztroušenou sklerózu
V České republice existuje hned několik specializovaných center, která soustředí nemocné s roztroušenou sklerózou a příbuznými onemocněními. Nabízí komplexní diagnostickou a léčebnou péči a odborníci, kteří v centrech pracují, využívají nejnovějších poznatků vědy. Samozřejmostí je spolupráce se specialisty jiných lékařských i nelékařských oborů (urology, imunology, gynekology, psychiatry, fyzioterapeuty a dalšími). Řada center navíc provádí vlastní výzkumnou činnost a věnuje se edukaci mediků i lékařů.
Po dokončení diagnostiky a nastavení léčby dochází nemocný za svým lékařem zhruba jednou až čtyřikrát ročně na pravidelné kontroly. Během těch je zjišťováno, zda nedošlo k významnějším změnám zdravotního stavu dotyčného a jak mu vyhovuje aktuální terapie. V případě náhlého zhoršení stavu, které trvá déle než 24 hodin, má nemocný možnost ihned kontaktovat své centrum a zahájit okamžitou léčbu ataky. Seznam všech RS center v České republice naleznete na stránkách www.aktivnizivot.cz.
Pacientské organizace
Jedinci s roztroušenou sklerózou se mohou sdružovat v některé z více pacientských organizací, které v Čechách fungují. Jejich cílem je mimo jiné:
- pomáhat nemocným vyrovnat se s diagnózou chronického onemocnění,
- motivovat nemocné k aktivnímu přístupu k léčbě,
- umožnit nemocným sdílení osobních zkušeností,
- poskytnout ověřené informace týkající se onemocnění a jeho léčby,
- provádět osvětu mezi širokou veřejností.
Mezi organizace sdružující jedince s roztroušenou sklerózou patří např. Unie ROSKA, Sdružení mladých sklerotiků nebo Klub pacientů s RS.
Pokud máte pocit, že se se svým onemocněním jen těžko perete sami, může vám pomoci účast na takzvané podpůrné psychoterapeutické skupině. Zde se osobně setkáte s jedinci, kteří se potýkají s obdobnými problémy, pocítíte tolik potřebnou podporu a přijetí a nasbíráte řadu cenných zkušeností.
(veri)
Zdroje:
http://www.aktivnizivot.cz/zivot-s-rs/
http://www.neuro.lf1.cuni.cz/index.php?page=centrum_ms