Jak se žije s roztroušenou sklerózou

Počty pacientů, u kterých se prokáže roztroušená skleróza (RS), stále vzrůstají. Stejnou rychlostí se objevují také články na toto téma, které se zabývají především projevy, příčinami a léčbou RS. Tento text nabízí spíše opačný pohled na závažnou neurologickou nemoc, konkrétně ze strany nemocného. Seznámí vás s dopady onemocnění na běžný osobní a pracovní život nemocného.

Jak se žije s roztroušenou sklerózou

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Roztroušená skleróza patří mezi autoimunitní onemocnění nervového systému. Spočívá v tom, že imunitní systém napadá a ničí myelinový plášť nervů, který je nezbytný pro jejich správnou funkci. Pokud dojde ke zničení pláště, nervy přestanou pracovat. Příznaky a projevy RS jsou různorodé a závisí hlavně na typu a funkci poškozeného nervu. Nemocný člověk v této souvislosti například přestane ovládat vyprazdňování močového měchýře nebo má různá pohybová omezení. Stejně tak ale nemusí o své nemoci dlouhou dobu vůbec vědět.

Příčiny a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Původ nemoci je stále nejasný. V současnosti se lékaři přiklání k tomu, že se jedná o tzv. autoimunitní onemocnění, u kterých imunitní systém nepoznává buňky vlastního těla a útočí proti nim. Stejně jako neznáme původ nemoci, nelze ani říci, proč se u někoho projeví a u někoho nikoli. Existuje ale několik rizikových faktorů, které výskyt choroby zvyšují. Patří mezi ně především věk, nejčastěji bývají postiženi lidé mezi 16. a 55. rokem života. Výrazně častěji se nemoc týká žen než mužů, například u relaps-remitentní formy choroby, která je charakteristická střídáním atak a vymizením příznaků choroby, je pravděpodobnost onemocnění 2–3× větší u žen než u mužů. Vyšší riziko je také u pacientů s rodinnou zátěží, tedy pokud se RS vyskytla u jejich rodičů či sourozenců. 

Komplikace RS v běžném životě

Převážná část komplikací způsobených RS vyplývá z poruchy či ztráty hybnosti svalů. Tyto projevy jsou na první pohled zřejmé a odkazují na nemoc. Další symptomy mohou být méně specifické. Patří mezi ně například zvýšená únava, potíže s pamětí či soustředěním. Tyto příznaky nejsou na první pohled patrné, a proto mohou být příčinou mnoha neshod v rodinách či pracovních kolektivech, protože okolí pacienta si je nespojuje s probíhající nemocí.

Roztroušená skleróza a rodina

Jak již bylo zmíněno výše, RS se nemusí vždy projevovat zcela jasnými příznaky. Některé, jako nesoustředěnost či únava, mohou být mylně vykládány jako nedostatek zájmu o rodinu či znudění společným soužitím. Nesmíme opomenout ani vliv nemoci na intimní život, kdy si problémy v této oblasti partner může vykládat jako nezájem o jeho osobu, což může napáchat velké škody na společném soužití.

Dalším problémem může být i změna rolí v rodině. Muži před propuknutím nemoci často tráví většinu času v práci, ale najednou jsou nuceni zůstávat více doma. Naopak ženy s touto diagnózou, dosud fungující jako hlavní motor celé domácnosti, kdy uklízí, vaří, perou a učí se s dětmi, najednou na všechny tyto činnosti nestačí. Oba zmíněné případy jsou pro rodinu jako celek náročné a vyžadují čas na přizpůsobení se nové situaci.

K rodinnému soužití patří také různé výlety, oslavy či sešlosti. U jejich plánování musíme myslet na zhoršenou mobilitu nemocných. Měli bychom vybírat kratší a schůdnější trasy výletů a pořádat krátká posezení s možností oddychu. V opačném případě musíme počítat s neúčastí nemocného, neboť by to bylo nad jeho síly.

Samostatnou kapitolu potom tvoří finance. Může se lehce stát, že nemocný člen rodiny není schopen vykonávat svou stávající práci. Rodina je poté nucena potýkat se s výpadkem příjmů, což nemusí být vždy jednoduché. Více k této problematice je uvedeno níže v článku. 

Roztroušená skleróza a děti

O tom, jakou formou sdělit vašim dětem, že jste nemocní, rozhoduje hlavně jejich věk. Mladší děti se budou zajímat především o omezení vašeho pohybu. Těžko jim lze vysvětlovat, co přesně nemoc znamená a jaká je její prognóza. Důležité je potomky ubezpečit, že nemoc lze léčit a předejít nejhoršímu, protože toho se obává každé malé dítě.

U větších dětí je naopak namístě probrat s nimi úskalí nemoci do největších podrobností. Ani tak se ale nemusíme vyvarovat problémů, tato situace často působí na psychiku dětí negativně. Například si vyčítají, že se věnují věcem, které jejich rodič nezvládne. Nemoc rodičů může mít vliv i na výběr partnera dětí, respektive to, zda si jej vůbec hledají. Roli v tom pochopitelně hraje dědičnost onemocnění. Mladý člověk má obavy, že se u něj nemoc časem také projeví, a nechce tomu svého potencionálního partnera vystavovat.

Roztroušená skleróza a práce

RS nepochybně přináší problémy i v práci. O tom, jak velké, rozhoduje následující kombinace: variabilita onemocnění a charakter vykonávané práce. Pokud máte sedavé, klidné zaměstnání, můžete jej vykonávat ještě dlouho po propuknutí nemoci. Pokud je ovšem vaše práce stresující a náročná, například tím, že musíte dlouho stát a soustředit se na svůj precizní výkon, pak vás nemoc omezí velmi brzy.

O svém onemocnění byste měli byste informovat svého zaměstnavatele a domluvit se s ním na případném přeřazení na jinou, méně náročnou pozici. Případně zvážit možnost rekvalifikace a změny zaměstnání.

Komunikace je základ!

Toto pravidlo platí ve všech oblastech vašeho života. Roztroušená skleróza totiž nepostihuje pouze vás, ale de facto celou vaši rodinu i okolí. Toto onemocnění mění zažité vzorce a vztahy, což může být zdrojem různých neshod a nedorozumění. Proto mějte na paměti, že nejdůležitější je o onemocnění mluvit. Komunikujte se svým okolím, domluvte se na tom, s čím budete potřebovat pomoc a co zvládnete sami. Můžete tím předejít spoustě problémů.

Pokud máte obavy, že o své nemoci nezvládnete hovořit, anebo vidíte, že neshody s vašimi blízkými přetrvávají, neváhejte a vyhledejte pomoc odborníků. Centra pro léčbu RS totiž poskytují i psychologickou péči. 

(ver)

 

Zdroje:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.msif.org/living-with-ms/family-life/

https://multiplesclerosisnewstoday.com/living-with-multiple-sclerosis/

https://www.msfocusmagazine.org/Magazine/Magazine-Items/How-MS-Affects-the-Family

https://multiplesclerosis.net/caregiver/how-ms-affects-the-family/

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 0
Čtěte dále
Pět tipů, jak zvládnout chřipkovou sezónu s roztroušenou sklerózou

Pět tipů, jak zvládnout chřipkovou sezónu s roztroušenou sklerózou

Zimní období nepřináší jen radost z lyžování a her na sněhu, ale také chřipku a nachlazení. Tyto nemoci bohužel...

Různé typy léčby RS. Pro koho jsou vhodné?

Různé typy léčby RS. Pro koho jsou vhodné?

K léčbě roztroušené sklerózy mají lékaři v současnosti k dispozici více typů léků. Co rozhoduje o tom, jaká terapie...

Venku je náledí? Pobavte se doma!

Venku je náledí? Pobavte se doma!

Možná bydlíte uprostřed města, kde skoro nikdy nesněží a mrzne málokdy, takže o zimě skoro nevíte. Ale co když...

Dostali jste nepovedené dárky? Pošlete je dál!

Dostali jste nepovedené dárky? Pošlete je dál!

Vždycky pod stromečkem nějaký je. Ten balíček, který vás děsí a vůbec se vám po něm nechce sáhnout. Už...

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí...

Problém, o kterém se stále nemluví: inkontinence stolice

Problém, o kterém se stále nemluví: inkontinence stolice

Inkontinence stolice je velmi nepříjemnou obtíží. Může postihnout kohokoli, nejen osoby s roztroušenou sklerózou či jinak nemocné. Abychom se...

Poradna Lékaře
Marcela Vlnařová
22 / 10 / 2019

'Dobrý den, mohu užívat wobenzym na zvýšení imunity, když užívám tecifideru? Moc děkuji

Lékař
14 / 11 / 2019

Dobrý den. Užívání Wobenzymu při tomto léku není uváděné jako kontraindikované, ale přesto bych doporučila raději neužívat. Neznám žádnou studii,...

Celá odpověď
Jana
22 / 10 / 2019

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na příznaky RS. Poslední rok mi občas znecitliví prsty a klentba na pravé noze a tuhne lýtko. Postupně se přidává...

Lékař
14 / 11 / 2019

Dobrý den, k diagnostice RS se používá vyšetření MR mozku a krční míchy a dále vyšetření mozkomíšního moku (nevím, zda jste absolvovala). Vzhledem k...

Celá odpověď
David
20 / 10 / 2019

Dobrý den, mám RS. Moje léčba probíhá aplikací injekcí interferonů beta (avonex) každý týden. V nedávné době jsem se nechoval na jedné zábavě moc...

Lékař
14 / 11 / 2019

Dobrý den. Doporučuji testy na pohlavní nemoci provést a to dvakrát po sobě, vždy po inkubační době dané nemoci a to i v případě, že užíváte Avonex....

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o škrabku na led s rukavicí

Soutěž o škrabku na led s rukavicí

Platnost: 1. 11. - 30. 11. 2019
V listopadové soutěži budeme hrát o škrabku na led s rukavicí.