Jak se žije s roztroušenou sklerózou

Počty pacientů, u kterých se prokáže roztroušená skleróza (RS), stále vzrůstají. Stejnou rychlostí se objevují také články na toto téma, které se zabývají především projevy, příčinami a léčbou RS. Tento text nabízí spíše opačný pohled na závažnou neurologickou nemoc, konkrétně ze strany nemocného. Seznámí vás s dopady onemocnění na běžný osobní a pracovní život nemocného.

Jak se žije s roztroušenou sklerózou

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Roztroušená skleróza patří mezi autoimunitní onemocnění nervového systému. Spočívá v tom, že imunitní systém napadá a ničí myelinový plášť nervů, který je nezbytný pro jejich správnou funkci. Pokud dojde ke zničení pláště, nervy přestanou pracovat. Příznaky a projevy RS jsou různorodé a závisí hlavně na typu a funkci poškozeného nervu. Nemocný člověk v této souvislosti například přestane ovládat vyprazdňování močového měchýře nebo má různá pohybová omezení. Stejně tak ale nemusí o své nemoci dlouhou dobu vůbec vědět.

Příčiny a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Původ nemoci je stále nejasný. V současnosti se lékaři přiklání k tomu, že se jedná o tzv. autoimunitní onemocnění, u kterých imunitní systém nepoznává buňky vlastního těla a útočí proti nim. Stejně jako neznáme původ nemoci, nelze ani říci, proč se u někoho projeví a u někoho nikoli. Existuje ale několik rizikových faktorů, které výskyt choroby zvyšují. Patří mezi ně především věk, nejčastěji bývají postiženi lidé mezi 16. a 55. rokem života. Výrazně častěji se nemoc týká žen než mužů, například u relaps-remitentní formy choroby, která je charakteristická střídáním atak a vymizením příznaků choroby, je pravděpodobnost onemocnění 2–3× větší u žen než u mužů. Vyšší riziko je také u pacientů s rodinnou zátěží, tedy pokud se RS vyskytla u jejich rodičů či sourozenců. 

Komplikace RS v běžném životě

Převážná část komplikací způsobených RS vyplývá z poruchy či ztráty hybnosti svalů. Tyto projevy jsou na první pohled zřejmé a odkazují na nemoc. Další symptomy mohou být méně specifické. Patří mezi ně například zvýšená únava, potíže s pamětí či soustředěním. Tyto příznaky nejsou na první pohled patrné, a proto mohou být příčinou mnoha neshod v rodinách či pracovních kolektivech, protože okolí pacienta si je nespojuje s probíhající nemocí.

Roztroušená skleróza a rodina

Jak již bylo zmíněno výše, RS se nemusí vždy projevovat zcela jasnými příznaky. Některé, jako nesoustředěnost či únava, mohou být mylně vykládány jako nedostatek zájmu o rodinu či znudění společným soužitím. Nesmíme opomenout ani vliv nemoci na intimní život, kdy si problémy v této oblasti partner může vykládat jako nezájem o jeho osobu, což může napáchat velké škody na společném soužití.

Dalším problémem může být i změna rolí v rodině. Muži před propuknutím nemoci často tráví většinu času v práci, ale najednou jsou nuceni zůstávat více doma. Naopak ženy s touto diagnózou, dosud fungující jako hlavní motor celé domácnosti, kdy uklízí, vaří, perou a učí se s dětmi, najednou na všechny tyto činnosti nestačí. Oba zmíněné případy jsou pro rodinu jako celek náročné a vyžadují čas na přizpůsobení se nové situaci.

K rodinnému soužití patří také různé výlety, oslavy či sešlosti. U jejich plánování musíme myslet na zhoršenou mobilitu nemocných. Měli bychom vybírat kratší a schůdnější trasy výletů a pořádat krátká posezení s možností oddychu. V opačném případě musíme počítat s neúčastí nemocného, neboť by to bylo nad jeho síly.

Samostatnou kapitolu potom tvoří finance. Může se lehce stát, že nemocný člen rodiny není schopen vykonávat svou stávající práci. Rodina je poté nucena potýkat se s výpadkem příjmů, což nemusí být vždy jednoduché. Více k této problematice je uvedeno níže v článku. 

Roztroušená skleróza a děti

O tom, jakou formou sdělit vašim dětem, že jste nemocní, rozhoduje hlavně jejich věk. Mladší děti se budou zajímat především o omezení vašeho pohybu. Těžko jim lze vysvětlovat, co přesně nemoc znamená a jaká je její prognóza. Důležité je potomky ubezpečit, že nemoc lze léčit a předejít nejhoršímu, protože toho se obává každé malé dítě.

U větších dětí je naopak namístě probrat s nimi úskalí nemoci do největších podrobností. Ani tak se ale nemusíme vyvarovat problémů, tato situace často působí na psychiku dětí negativně. Například si vyčítají, že se věnují věcem, které jejich rodič nezvládne. Nemoc rodičů může mít vliv i na výběr partnera dětí, respektive to, zda si jej vůbec hledají. Roli v tom pochopitelně hraje dědičnost onemocnění. Mladý člověk má obavy, že se u něj nemoc časem také projeví, a nechce tomu svého potencionálního partnera vystavovat.

Roztroušená skleróza a práce

RS nepochybně přináší problémy i v práci. O tom, jak velké, rozhoduje následující kombinace: variabilita onemocnění a charakter vykonávané práce. Pokud máte sedavé, klidné zaměstnání, můžete jej vykonávat ještě dlouho po propuknutí nemoci. Pokud je ovšem vaše práce stresující a náročná, například tím, že musíte dlouho stát a soustředit se na svůj precizní výkon, pak vás nemoc omezí velmi brzy.

O svém onemocnění byste měli byste informovat svého zaměstnavatele a domluvit se s ním na případném přeřazení na jinou, méně náročnou pozici. Případně zvážit možnost rekvalifikace a změny zaměstnání.

Komunikace je základ!

Toto pravidlo platí ve všech oblastech vašeho života. Roztroušená skleróza totiž nepostihuje pouze vás, ale de facto celou vaši rodinu i okolí. Toto onemocnění mění zažité vzorce a vztahy, což může být zdrojem různých neshod a nedorozumění. Proto mějte na paměti, že nejdůležitější je o onemocnění mluvit. Komunikujte se svým okolím, domluvte se na tom, s čím budete potřebovat pomoc a co zvládnete sami. Můžete tím předejít spoustě problémů.

Pokud máte obavy, že o své nemoci nezvládnete hovořit, anebo vidíte, že neshody s vašimi blízkými přetrvávají, neváhejte a vyhledejte pomoc odborníků. Centra pro léčbu RS totiž poskytují i psychologickou péči. 

(ver)

 

Zdroje:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.msif.org/living-with-ms/family-life/

https://multiplesclerosisnewstoday.com/living-with-multiple-sclerosis/

https://www.msfocusmagazine.org/Magazine/Magazine-Items/How-MS-Affects-the-Family

https://multiplesclerosis.net/caregiver/how-ms-affects-the-family/

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 0
Čtěte dále
Nejzábavnější párty hry, které zvládnete i s RS

Nejzábavnější párty hry, které zvládnete i s RS

Účastnit se večírku nebo ho pořádat je samozřejmě možné i s roztroušenou sklerózou. Aby však akce proběhla úspěšně, je...

Deset tipů, jak udělat domov bezpečnější a pohodlnější

Deset tipů, jak udělat domov bezpečnější a pohodlnější

Příprava kávy, ranní sprcha, oblékání se, … Tyto a mnohé další každodenní aktivity mohou pro nemocné s roztroušenou sklerózou...

Mateřství navzdory nemoci: příběh trojnásobné maminky s ereskou

Mateřství navzdory nemoci: příběh trojnásobné maminky s ereskou

Roztroušená skleróza a mateřství se nevylučují. Těhotenství dokonce některým takto nemocným ženám svědčí. Je ale potřeba počítat s tím,...

Mám roztroušenou sklerózu. Co teď?

Mám roztroušenou sklerózu. Co teď?

Nově zjištěná diagnóza roztroušené sklerózy dotyčného obvykle nepříjemně zaskočí. Přinášíme proto několik tipů, které vám mohou pomoci se s...

Mohu při eresce usednout na kolo?

Mohu při eresce usednout na kolo?

Některé z projevů roztroušené sklerózy, jako jsou potíže s rovnováhou nebo svalová slabost, mohou z tradiční jízdy na kole...

I s omezenou hybností můžete mít ideální postavu

I s omezenou hybností můžete mít ideální postavu

Získání a udržení štíhlé linie je celospolečenským tématem nejen v poslední době. Vzhled řeší i lidé, které sužuje ereska....

Poradna Lékaře
Marie
6 / 10 / 2019

Dobry den. Me problemy zacaly pred dvema roky. Trnuti tváře ke ktere se pridala bolest zubu. Ten byl vytrzen ale mrtveni a stahovani tváře se...

Lékař
10 / 10 / 2019

Roztroušená skleróza je typická pro mladší věk, může být i v 45 letech, ale jen výjimečně. Během dvou let by byla již roztroušená skleróza...

Celá odpověď
Stanislava
2 / 10 / 2019

Dobrý den, chtěla bych se zeptat asi před týdnem jsem přestala vidět na část oka a mám bolesti hlavy. Nález byl neuritis retrobulbaros s diagnózou a...

Lékař
10 / 10 / 2019

Dobrý den, paní Stanislavo. Vzhledem k tomu, že se jedná o první ataku, pak aplikace ambulantní cestou není možná, je nutné alespoň poprvé podstoupit...

Celá odpověď
Alena
28 / 9 / 2019

Dobrý den. Mám dotaz ohledně příznaků RS. Zda by to mohl být můj případ. Před min. Vánocemi mi náhle začalo hučet v uších (občasně i pískání). Byla...

Lékař
10 / 10 / 2019

Dobrý den paní Aleno, určitě je vyšetření neurologem na místě. Příznaky, které popisujete (i fakt že se obtíže objevily po porodu, kdy může k rozvoji...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o hrnek se silikonovým páskem a víčkem.

Soutěž o hrnek se silikonovým páskem a víčkem.

Platnost: 1. 10. - 31. 10. 2019
V říjnové soutěži budeme hrát o hrnek se silikonovým páskem a víčkem.