Jak se žije s roztroušenou sklerózou

Počty pacientů, u kterých se prokáže roztroušená skleróza (RS), stále vzrůstají. Stejnou rychlostí se objevují také články na toto téma, které se zabývají především projevy, příčinami a léčbou RS. Tento text nabízí spíše opačný pohled na závažnou neurologickou nemoc, konkrétně ze strany nemocného. Seznámí vás s dopady onemocnění na běžný osobní a pracovní život nemocného.

Jak se žije s roztroušenou sklerózou

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Roztroušená skleróza patří mezi autoimunitní onemocnění nervového systému. Spočívá v tom, že imunitní systém napadá a ničí myelinový plášť nervů, který je nezbytný pro jejich správnou funkci. Pokud dojde ke zničení pláště, nervy přestanou pracovat. Příznaky a projevy RS jsou různorodé a závisí hlavně na typu a funkci poškozeného nervu. Nemocný člověk v této souvislosti například přestane ovládat vyprazdňování močového měchýře nebo má různá pohybová omezení. Stejně tak ale nemusí o své nemoci dlouhou dobu vůbec vědět.

Příčiny a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Původ nemoci je stále nejasný. V současnosti se lékaři přiklání k tomu, že se jedná o tzv. autoimunitní onemocnění, u kterých imunitní systém nepoznává buňky vlastního těla a útočí proti nim. Stejně jako neznáme původ nemoci, nelze ani říci, proč se u někoho projeví a u někoho nikoli. Existuje ale několik rizikových faktorů, které výskyt choroby zvyšují. Patří mezi ně především věk, nejčastěji bývají postiženi lidé mezi 16. a 55. rokem života. Výrazně častěji se nemoc týká žen než mužů, například u relaps-remitentní formy choroby, která je charakteristická střídáním atak a vymizením příznaků choroby, je pravděpodobnost onemocnění 2–3× větší u žen než u mužů. Vyšší riziko je také u pacientů s rodinnou zátěží, tedy pokud se RS vyskytla u jejich rodičů či sourozenců. 

Komplikace RS v běžném životě

Převážná část komplikací způsobených RS vyplývá z poruchy či ztráty hybnosti svalů. Tyto projevy jsou na první pohled zřejmé a odkazují na nemoc. Další symptomy mohou být méně specifické. Patří mezi ně například zvýšená únava, potíže s pamětí či soustředěním. Tyto příznaky nejsou na první pohled patrné, a proto mohou být příčinou mnoha neshod v rodinách či pracovních kolektivech, protože okolí pacienta si je nespojuje s probíhající nemocí.

Roztroušená skleróza a rodina

Jak již bylo zmíněno výše, RS se nemusí vždy projevovat zcela jasnými příznaky. Některé, jako nesoustředěnost či únava, mohou být mylně vykládány jako nedostatek zájmu o rodinu či znudění společným soužitím. Nesmíme opomenout ani vliv nemoci na intimní život, kdy si problémy v této oblasti partner může vykládat jako nezájem o jeho osobu, což může napáchat velké škody na společném soužití.

Dalším problémem může být i změna rolí v rodině. Muži před propuknutím nemoci často tráví většinu času v práci, ale najednou jsou nuceni zůstávat více doma. Naopak ženy s touto diagnózou, dosud fungující jako hlavní motor celé domácnosti, kdy uklízí, vaří, perou a učí se s dětmi, najednou na všechny tyto činnosti nestačí. Oba zmíněné případy jsou pro rodinu jako celek náročné a vyžadují čas na přizpůsobení se nové situaci.

K rodinnému soužití patří také různé výlety, oslavy či sešlosti. U jejich plánování musíme myslet na zhoršenou mobilitu nemocných. Měli bychom vybírat kratší a schůdnější trasy výletů a pořádat krátká posezení s možností oddychu. V opačném případě musíme počítat s neúčastí nemocného, neboť by to bylo nad jeho síly.

Samostatnou kapitolu potom tvoří finance. Může se lehce stát, že nemocný člen rodiny není schopen vykonávat svou stávající práci. Rodina je poté nucena potýkat se s výpadkem příjmů, což nemusí být vždy jednoduché. Více k této problematice je uvedeno níže v článku. 

Roztroušená skleróza a děti

O tom, jakou formou sdělit vašim dětem, že jste nemocní, rozhoduje hlavně jejich věk. Mladší děti se budou zajímat především o omezení vašeho pohybu. Těžko jim lze vysvětlovat, co přesně nemoc znamená a jaká je její prognóza. Důležité je potomky ubezpečit, že nemoc lze léčit a předejít nejhoršímu, protože toho se obává každé malé dítě.

U větších dětí je naopak namístě probrat s nimi úskalí nemoci do největších podrobností. Ani tak se ale nemusíme vyvarovat problémů, tato situace často působí na psychiku dětí negativně. Například si vyčítají, že se věnují věcem, které jejich rodič nezvládne. Nemoc rodičů může mít vliv i na výběr partnera dětí, respektive to, zda si jej vůbec hledají. Roli v tom pochopitelně hraje dědičnost onemocnění. Mladý člověk má obavy, že se u něj nemoc časem také projeví, a nechce tomu svého potencionálního partnera vystavovat.

Roztroušená skleróza a práce

RS nepochybně přináší problémy i v práci. O tom, jak velké, rozhoduje následující kombinace: variabilita onemocnění a charakter vykonávané práce. Pokud máte sedavé, klidné zaměstnání, můžete jej vykonávat ještě dlouho po propuknutí nemoci. Pokud je ovšem vaše práce stresující a náročná, například tím, že musíte dlouho stát a soustředit se na svůj precizní výkon, pak vás nemoc omezí velmi brzy.

O svém onemocnění byste měli byste informovat svého zaměstnavatele a domluvit se s ním na případném přeřazení na jinou, méně náročnou pozici. Případně zvážit možnost rekvalifikace a změny zaměstnání.

Komunikace je základ!

Toto pravidlo platí ve všech oblastech vašeho života. Roztroušená skleróza totiž nepostihuje pouze vás, ale de facto celou vaši rodinu i okolí. Toto onemocnění mění zažité vzorce a vztahy, což může být zdrojem různých neshod a nedorozumění. Proto mějte na paměti, že nejdůležitější je o onemocnění mluvit. Komunikujte se svým okolím, domluvte se na tom, s čím budete potřebovat pomoc a co zvládnete sami. Můžete tím předejít spoustě problémů.

Pokud máte obavy, že o své nemoci nezvládnete hovořit, anebo vidíte, že neshody s vašimi blízkými přetrvávají, neváhejte a vyhledejte pomoc odborníků. Centra pro léčbu RS totiž poskytují i psychologickou péči. 

(ver)

 

Zdroje:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.msif.org/living-with-ms/family-life/

https://multiplesclerosisnewstoday.com/living-with-multiple-sclerosis/

https://www.msfocusmagazine.org/Magazine/Magazine-Items/How-MS-Affects-the-Family

https://multiplesclerosis.net/caregiver/how-ms-affects-the-family/

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 2
Čtěte dále
Cyklistika s ereskou? Vyšlápněte za zdravějším životem!

Cyklistika s ereskou? Vyšlápněte za zdravějším životem!

Pokud vás sužuje chronické onemocnění nervového systému, je třeba fyzickou aktivitu vybírat s rozumem. Mezi vhodné sporty patří například...

Ereska je zloděj samostatnosti – braňte se!

Ereska je zloděj samostatnosti – braňte se!

Roztroušená skleróza se mnohdy projevuje zhoršením motorických funkcí. Jenže jemnou motoriku potřebujeme v praxi téměř neustále. Jak ji procvičovat?

Svalové spasmy aneb jak řešit další z projevů roztroušené sklerózy

Svalové spasmy aneb jak řešit další z projevů roztroušené sklerózy

Mnoho pacientů trpících roztroušenou sklerózou obtěžují problémy se svalovou ztuhlostí. Takzvané spasmy postihují nejčastěji ruce a nohy. Pro nemocné...

Roztroušená skleróza může znamenat změnu zaměstnání

Roztroušená skleróza může znamenat změnu zaměstnání

Podobně jako pro ostatní patří také pro nemocné s roztroušenou sklerózou prozkoumání pracovních možností a rozhodnutí týkající se kariéry...

Mohou dostat roztroušenou sklerózu i mé děti?

Mohou dostat roztroušenou sklerózu i mé děti?

Některé formy roztroušené sklerózy jsou opravdu dědičné. Objev kanadských výzkumníků přesto není argumentem pro bezdětnost. Důležitější než nemoc je...

U finger food si vidličku nespletete, nebudete ji totiž potřebovat!

U finger food si vidličku nespletete, nebudete ji totiž potřebovat!

Jak napovídá název, „finger food“ vezmete jednoduše do prstů a najíte se jím, aniž byste museli sáhnout po příboru....

Poradna Lékaře
16 / 3 / 2021

Dobrý den, ráda bych se s Vámi poradila. Je mi 39 let. Loni v srpnu, cca 6 měsíců po narození druhé dcery, mě začaly obtěžovat různé potíže. Jedná ...

Lékař
23 / 3 / 2021

MUDr. Daniela Králová: Dobrý den paní Kristýno, dle popisu obtíží si spíše nemyslím, že by mělo jít o projevy RS, důležité ale je, že jste byla vyšet...

Celá odpověď
15 / 3 / 2021

Již 5 let zkoumají lékaři diagnozu, padám, ale hlava se netočí, najednou to se mnou švihne a octnu se na zemi, tak jsem si zlomila ruku, mám potíže...

Lékař
23 / 3 / 2021

MUDr. Kseniia Bilomeria: Dobrý den, paní Jarmilo, děkuji za Váš dotaz. Opakované pády můžou být způsobeny onemocněním nervového systému (například, P...

Celá odpověď
14 / 3 / 2021

Dobrý den, je mi 27 let. Trápí mě mravenčení a svědění chodidel, ale netrvá celý den. Někdy i tuhnutí. Brnění po dlouhém stání či sezení - nohy,...

Lékař
23 / 3 / 2021

MUDr. Veronika Horáková: Dobrý den, z popisu Vaších potíží nelze určit příčinu. Roztroušená skleróza je onemocnění velice složité, klinický obraz je ...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz