Jak se žije s roztroušenou sklerózou

Počty pacientů, u kterých se prokáže roztroušená skleróza (RS), stále vzrůstají. Stejnou rychlostí se objevují také články na toto téma, které se zabývají především projevy, příčinami a léčbou RS. Tento text nabízí spíše opačný pohled na závažnou neurologickou nemoc, konkrétně ze strany nemocného. Seznámí vás s dopady onemocnění na běžný osobní a pracovní život nemocného.

Jak se žije s roztroušenou sklerózou

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Roztroušená skleróza patří mezi autoimunitní onemocnění nervového systému. Spočívá v tom, že imunitní systém napadá a ničí myelinový plášť nervů, který je nezbytný pro jejich správnou funkci. Pokud dojde ke zničení pláště, nervy přestanou pracovat. Příznaky a projevy RS jsou různorodé a závisí hlavně na typu a funkci poškozeného nervu. Nemocný člověk v této souvislosti například přestane ovládat vyprazdňování močového měchýře nebo má různá pohybová omezení. Stejně tak ale nemusí o své nemoci dlouhou dobu vůbec vědět.

Příčiny a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Původ nemoci je stále nejasný. V současnosti se lékaři přiklání k tomu, že se jedná o tzv. autoimunitní onemocnění, u kterých imunitní systém nepoznává buňky vlastního těla a útočí proti nim. Stejně jako neznáme původ nemoci, nelze ani říci, proč se u někoho projeví a u někoho nikoli. Existuje ale několik rizikových faktorů, které výskyt choroby zvyšují. Patří mezi ně především věk, nejčastěji bývají postiženi lidé mezi 16. a 55. rokem života. Výrazně častěji se nemoc týká žen než mužů, například u relaps-remitentní formy choroby, která je charakteristická střídáním atak a vymizením příznaků choroby, je pravděpodobnost onemocnění 2–3× větší u žen než u mužů. Vyšší riziko je také u pacientů s rodinnou zátěží, tedy pokud se RS vyskytla u jejich rodičů či sourozenců. 

Komplikace RS v běžném životě

Převážná část komplikací způsobených RS vyplývá z poruchy či ztráty hybnosti svalů. Tyto projevy jsou na první pohled zřejmé a odkazují na nemoc. Další symptomy mohou být méně specifické. Patří mezi ně například zvýšená únava, potíže s pamětí či soustředěním. Tyto příznaky nejsou na první pohled patrné, a proto mohou být příčinou mnoha neshod v rodinách či pracovních kolektivech, protože okolí pacienta si je nespojuje s probíhající nemocí.

Roztroušená skleróza a rodina

Jak již bylo zmíněno výše, RS se nemusí vždy projevovat zcela jasnými příznaky. Některé, jako nesoustředěnost či únava, mohou být mylně vykládány jako nedostatek zájmu o rodinu či znudění společným soužitím. Nesmíme opomenout ani vliv nemoci na intimní život, kdy si problémy v této oblasti partner může vykládat jako nezájem o jeho osobu, což může napáchat velké škody na společném soužití.

Dalším problémem může být i změna rolí v rodině. Muži před propuknutím nemoci často tráví většinu času v práci, ale najednou jsou nuceni zůstávat více doma. Naopak ženy s touto diagnózou, dosud fungující jako hlavní motor celé domácnosti, kdy uklízí, vaří, perou a učí se s dětmi, najednou na všechny tyto činnosti nestačí. Oba zmíněné případy jsou pro rodinu jako celek náročné a vyžadují čas na přizpůsobení se nové situaci.

K rodinnému soužití patří také různé výlety, oslavy či sešlosti. U jejich plánování musíme myslet na zhoršenou mobilitu nemocných. Měli bychom vybírat kratší a schůdnější trasy výletů a pořádat krátká posezení s možností oddychu. V opačném případě musíme počítat s neúčastí nemocného, neboť by to bylo nad jeho síly.

Samostatnou kapitolu potom tvoří finance. Může se lehce stát, že nemocný člen rodiny není schopen vykonávat svou stávající práci. Rodina je poté nucena potýkat se s výpadkem příjmů, což nemusí být vždy jednoduché. Více k této problematice je uvedeno níže v článku. 

Roztroušená skleróza a děti

O tom, jakou formou sdělit vašim dětem, že jste nemocní, rozhoduje hlavně jejich věk. Mladší děti se budou zajímat především o omezení vašeho pohybu. Těžko jim lze vysvětlovat, co přesně nemoc znamená a jaká je její prognóza. Důležité je potomky ubezpečit, že nemoc lze léčit a předejít nejhoršímu, protože toho se obává každé malé dítě.

U větších dětí je naopak namístě probrat s nimi úskalí nemoci do největších podrobností. Ani tak se ale nemusíme vyvarovat problémů, tato situace často působí na psychiku dětí negativně. Například si vyčítají, že se věnují věcem, které jejich rodič nezvládne. Nemoc rodičů může mít vliv i na výběr partnera dětí, respektive to, zda si jej vůbec hledají. Roli v tom pochopitelně hraje dědičnost onemocnění. Mladý člověk má obavy, že se u něj nemoc časem také projeví, a nechce tomu svého potencionálního partnera vystavovat.

Roztroušená skleróza a práce

RS nepochybně přináší problémy i v práci. O tom, jak velké, rozhoduje následující kombinace: variabilita onemocnění a charakter vykonávané práce. Pokud máte sedavé, klidné zaměstnání, můžete jej vykonávat ještě dlouho po propuknutí nemoci. Pokud je ovšem vaše práce stresující a náročná, například tím, že musíte dlouho stát a soustředit se na svůj precizní výkon, pak vás nemoc omezí velmi brzy.

O svém onemocnění byste měli byste informovat svého zaměstnavatele a domluvit se s ním na případném přeřazení na jinou, méně náročnou pozici. Případně zvážit možnost rekvalifikace a změny zaměstnání.

Komunikace je základ!

Toto pravidlo platí ve všech oblastech vašeho života. Roztroušená skleróza totiž nepostihuje pouze vás, ale de facto celou vaši rodinu i okolí. Toto onemocnění mění zažité vzorce a vztahy, což může být zdrojem různých neshod a nedorozumění. Proto mějte na paměti, že nejdůležitější je o onemocnění mluvit. Komunikujte se svým okolím, domluvte se na tom, s čím budete potřebovat pomoc a co zvládnete sami. Můžete tím předejít spoustě problémů.

Pokud máte obavy, že o své nemoci nezvládnete hovořit, anebo vidíte, že neshody s vašimi blízkými přetrvávají, neváhejte a vyhledejte pomoc odborníků. Centra pro léčbu RS totiž poskytují i psychologickou péči. 

(ver)

 

Zdroje:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.msif.org/living-with-ms/family-life/

https://multiplesclerosisnewstoday.com/living-with-multiple-sclerosis/

https://www.msfocusmagazine.org/Magazine/Magazine-Items/How-MS-Affects-the-Family

https://multiplesclerosis.net/caregiver/how-ms-affects-the-family/

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 2
Čtěte dále
Optickou neuritidu nepřehlédnete. Jak souvisí s roztroušenou sklerózou?

Optickou neuritidu nepřehlédnete. Jak souvisí s roztroušenou sklerózou?

Optická neuritida je zánět poškozující zrakový nerv. Ten je tvořen vlákny, která přenáší informace z oka do mozku. Bolest...

Už jste zkusili ergoterapii? Stojí za to!

Už jste zkusili ergoterapii? Stojí za to!

Úkolem ergoterapie je hlavně znovu naučit klienty provádět takové činnosti, které jsou spojeny s každodenním životem. K nim patří...

Eresku může provázet pískání nebo hučení v uších

Eresku může provázet pískání nebo hučení v uších

Pokud jde o sluch, obavy většiny z nás se soustředí na riziko ohluchnutí a s ním spojený handicap. Jsou...

Jakou antikoncepci brát při roztroušené skleróze

Jakou antikoncepci brát při roztroušené skleróze

Ochrana před nechtěným těhotenstvím je dnes už neodmyslitelnou součástí života prakticky všech párů. Pokud však žena trpí roztroušenou sklerózou,...

Pacientský příběh: „Nejvíce mi pomáhá pravidelné cvičení a fyzioterapie.“

Pacientský příběh: „Nejvíce mi pomáhá pravidelné cvičení a fyzioterapie.“

Roztroušená skleróza je závažné onemocnění centrální nervové soustavy, které nezřídka končívá i invaliditou. Dnes se díky moderním lékům a...

Léto za trest? Tipy na účinné ochlazení doma i venku

Léto za trest? Tipy na účinné ochlazení doma i venku

Dělá vám horké léto vrásky na čele? Vlastně oprávněně, přehřátí může zhoršit příznaky roztroušené sklerózy. Jak na to, abyste...

Poradna Lékaře
27 / 7 / 2021

Dobrý den, v prosinci 2020 jsem prodělala Covid 19 s téměř všemi možnými příznaky, vše jsem zvládla v domácí péči, hospitalizace nebyla třeba. Během...

Lékař
28 / 7 / 2021

Dobrý den, děkujeme za dotaz do poradny. Co se týče hladiny protilátek proti onemocnění COVID 19, zatím nebyla odborníky oficiálně stanovena hladina,...

Celá odpověď
25 / 7 / 2021

Moje dcera onemocněla RS loni na podzim. Již predtím chodila často čůrat. Teprve nyní po 3 letech zadla k odborníkovi - urologovi pro RS. Leky, které...

Lékař
28 / 7 / 2021

Dobrý den. Potíže s močením patří mezi nejčastější projevy RS a s pacienty se táhnou většinou léta. Léčbu je třeba koordinovat v RS centru na...

Celá odpověď
24 / 7 / 2021

Dobrý den. Chci se zeptat, kdy je na mozku rska vidět? Ve 22 letech mi dělali MR (po silné migréně s aurou) s tím, že RSku vyloučili. Teď mám 28 a má...

Lékař
28 / 7 / 2021

Dobrý den, nejsem si moc jistá, zda rozumím Vaší otázce. Většinou pacienti s příznaky, pokud mají roztroušenou sklerózu, mají i odpovídající...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz