Jak se žije s roztroušenou sklerózou

Počty pacientů, u kterých se prokáže roztroušená skleróza (RS), stále vzrůstají. Stejnou rychlostí se objevují také články na toto téma, které se zabývají především projevy, příčinami a léčbou RS. Tento text nabízí spíše opačný pohled na závažnou neurologickou nemoc, konkrétně ze strany nemocného. Seznámí vás s dopady onemocnění na běžný osobní a pracovní život nemocného.

Jak se žije s roztroušenou sklerózou

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Roztroušená skleróza patří mezi autoimunitní onemocnění nervového systému. Spočívá v tom, že imunitní systém napadá a ničí myelinový plášť nervů, který je nezbytný pro jejich správnou funkci. Pokud dojde ke zničení pláště, nervy přestanou pracovat. Příznaky a projevy RS jsou různorodé a závisí hlavně na typu a funkci poškozeného nervu. Nemocný člověk v této souvislosti například přestane ovládat vyprazdňování močového měchýře nebo má různá pohybová omezení. Stejně tak ale nemusí o své nemoci dlouhou dobu vůbec vědět.

Příčiny a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Původ nemoci je stále nejasný. V současnosti se lékaři přiklání k tomu, že se jedná o tzv. autoimunitní onemocnění, u kterých imunitní systém nepoznává buňky vlastního těla a útočí proti nim. Stejně jako neznáme původ nemoci, nelze ani říci, proč se u někoho projeví a u někoho nikoli. Existuje ale několik rizikových faktorů, které výskyt choroby zvyšují. Patří mezi ně především věk, nejčastěji bývají postiženi lidé mezi 16. a 55. rokem života. Výrazně častěji se nemoc týká žen než mužů, například u relaps-remitentní formy choroby, která je charakteristická střídáním atak a vymizením příznaků choroby, je pravděpodobnost onemocnění 2–3× větší u žen než u mužů. Vyšší riziko je také u pacientů s rodinnou zátěží, tedy pokud se RS vyskytla u jejich rodičů či sourozenců. 

Komplikace RS v běžném životě

Převážná část komplikací způsobených RS vyplývá z poruchy či ztráty hybnosti svalů. Tyto projevy jsou na první pohled zřejmé a odkazují na nemoc. Další symptomy mohou být méně specifické. Patří mezi ně například zvýšená únava, potíže s pamětí či soustředěním. Tyto příznaky nejsou na první pohled patrné, a proto mohou být příčinou mnoha neshod v rodinách či pracovních kolektivech, protože okolí pacienta si je nespojuje s probíhající nemocí.

Roztroušená skleróza a rodina

Jak již bylo zmíněno výše, RS se nemusí vždy projevovat zcela jasnými příznaky. Některé, jako nesoustředěnost či únava, mohou být mylně vykládány jako nedostatek zájmu o rodinu či znudění společným soužitím. Nesmíme opomenout ani vliv nemoci na intimní život, kdy si problémy v této oblasti partner může vykládat jako nezájem o jeho osobu, což může napáchat velké škody na společném soužití.

Dalším problémem může být i změna rolí v rodině. Muži před propuknutím nemoci často tráví většinu času v práci, ale najednou jsou nuceni zůstávat více doma. Naopak ženy s touto diagnózou, dosud fungující jako hlavní motor celé domácnosti, kdy uklízí, vaří, perou a učí se s dětmi, najednou na všechny tyto činnosti nestačí. Oba zmíněné případy jsou pro rodinu jako celek náročné a vyžadují čas na přizpůsobení se nové situaci.

K rodinnému soužití patří také různé výlety, oslavy či sešlosti. U jejich plánování musíme myslet na zhoršenou mobilitu nemocných. Měli bychom vybírat kratší a schůdnější trasy výletů a pořádat krátká posezení s možností oddychu. V opačném případě musíme počítat s neúčastí nemocného, neboť by to bylo nad jeho síly.

Samostatnou kapitolu potom tvoří finance. Může se lehce stát, že nemocný člen rodiny není schopen vykonávat svou stávající práci. Rodina je poté nucena potýkat se s výpadkem příjmů, což nemusí být vždy jednoduché. Více k této problematice je uvedeno níže v článku. 

Roztroušená skleróza a děti

O tom, jakou formou sdělit vašim dětem, že jste nemocní, rozhoduje hlavně jejich věk. Mladší děti se budou zajímat především o omezení vašeho pohybu. Těžko jim lze vysvětlovat, co přesně nemoc znamená a jaká je její prognóza. Důležité je potomky ubezpečit, že nemoc lze léčit a předejít nejhoršímu, protože toho se obává každé malé dítě.

U větších dětí je naopak namístě probrat s nimi úskalí nemoci do největších podrobností. Ani tak se ale nemusíme vyvarovat problémů, tato situace často působí na psychiku dětí negativně. Například si vyčítají, že se věnují věcem, které jejich rodič nezvládne. Nemoc rodičů může mít vliv i na výběr partnera dětí, respektive to, zda si jej vůbec hledají. Roli v tom pochopitelně hraje dědičnost onemocnění. Mladý člověk má obavy, že se u něj nemoc časem také projeví, a nechce tomu svého potencionálního partnera vystavovat.

Roztroušená skleróza a práce

RS nepochybně přináší problémy i v práci. O tom, jak velké, rozhoduje následující kombinace: variabilita onemocnění a charakter vykonávané práce. Pokud máte sedavé, klidné zaměstnání, můžete jej vykonávat ještě dlouho po propuknutí nemoci. Pokud je ovšem vaše práce stresující a náročná, například tím, že musíte dlouho stát a soustředit se na svůj precizní výkon, pak vás nemoc omezí velmi brzy.

O svém onemocnění byste měli byste informovat svého zaměstnavatele a domluvit se s ním na případném přeřazení na jinou, méně náročnou pozici. Případně zvážit možnost rekvalifikace a změny zaměstnání.

Komunikace je základ!

Toto pravidlo platí ve všech oblastech vašeho života. Roztroušená skleróza totiž nepostihuje pouze vás, ale de facto celou vaši rodinu i okolí. Toto onemocnění mění zažité vzorce a vztahy, což může být zdrojem různých neshod a nedorozumění. Proto mějte na paměti, že nejdůležitější je o onemocnění mluvit. Komunikujte se svým okolím, domluvte se na tom, s čím budete potřebovat pomoc a co zvládnete sami. Můžete tím předejít spoustě problémů.

Pokud máte obavy, že o své nemoci nezvládnete hovořit, anebo vidíte, že neshody s vašimi blízkými přetrvávají, neváhejte a vyhledejte pomoc odborníků. Centra pro léčbu RS totiž poskytují i psychologickou péči. 

(ver)

 

Zdroje:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.msif.org/living-with-ms/family-life/

https://multiplesclerosisnewstoday.com/living-with-multiple-sclerosis/

https://www.msfocusmagazine.org/Magazine/Magazine-Items/How-MS-Affects-the-Family

https://multiplesclerosis.net/caregiver/how-ms-affects-the-family/

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 2
Čtěte dále
Trpíte roztroušenou sklerózou? Pořiďte si speciální aplikaci nejen na cvičení

Trpíte roztroušenou sklerózou? Pořiďte si speciální aplikaci nejen na cvičení

Být aktivní je nezbytné pro každého pacienta s roztroušenou sklerózou. Máte-li dojem, že pohyb poněkud opomíjíte, je tu nová aplikace,...

Jak vybrat tu správnou hůl? Čtyři jednoduchá pravidla

Jak vybrat tu správnou hůl? Čtyři jednoduchá pravidla

Rozhodnutí pořídit si hůl kvůli následkům roztroušené sklerózy může být vysvobozením. Problémy s rovnováhou a nejistotou při chůzi se...

Zapomínáte? Nelitujte se a paměť trénujte!

Zapomínáte? Nelitujte se a paměť trénujte!

Nácvik kognitivních funkcí – tak se odborně nazývá způsob, jak probudit mozek z letargie. Máte-li potíže s pamětí nebo...

Konference vítají rodiny nemocných s roztroušenou sklerózou

Konference vítají rodiny nemocných s roztroušenou sklerózou

Unie Roska, humanitární občanské sdružení sdružující nemocné s roztroušenou sklerózou a osoby jim pomáhající, pořádá každoročně ve spolupráci s...

Hůl jako pomocník i forma prevence

Hůl jako pomocník i forma prevence

Hůl může pro pacienty s ereskou znamenat posílení jistoty v každodenním životě i přinést obavy, že nutnost pořízení této...

U finger food si vidličku nespletete, nebudete ji totiž potřebovat!

U finger food si vidličku nespletete, nebudete ji totiž potřebovat!

Jak napovídá název, „finger food“ vezmete jednoduše do prstů a najíte se jím, aniž byste museli sáhnout po příboru....

Poradna Lékaře
20 / 11 / 2020

Dobrý den, je mi 19 let a poslední rok se u mě objevují tyto příznaky. bolesti očí, mnohem déle mi trvá zaostřit a při usínání se mi oči protáčí a...

Lékař
12 / 1 / 2021

Dobrý den. Obavy z roztroušené sklerózy jsou mezi lidmi poměrně běžné, jelikož nemoc může mít téměř jakékoliv příznaky. Někdo má poruchu zraku a...

Celá odpověď
19 / 11 / 2020

Dobrý den,mam obavu z RS.v rodině nikdo nemá.ale.momentalne jsem skoro měsíc doma,kvůli opatřením.sice mě to stresující,ale nepřijde mi nějak...

Lékař
12 / 1 / 2021

Dobrý večer paní Petro. Po přečtení Vašeho dotazu s popisem vyšetření, která jste v rámci diferenciální diagnostiky RS absolvovala, vyplývá, že spíše...

Celá odpověď
19 / 11 / 2020

Dobrý den, máme kamarádku, které před časem asi 5 let byla diagnostikována RS. Nicméně je na tom velmi špatně a obáváme se nejhoršího. Přitom je to...

Lékař
12 / 1 / 2021

Dobrý den, paní Gabrielo, či kamarádko paní Gabriely:). Děkuji za dotaz. Naprosto chápu, jak Vás trápí, když člověk, kterého znáte a máte snad i ráda...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz