Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 6
Čtěte dále
Trpíte roztroušenou sklerózou? Lázně vám prospějí

Trpíte roztroušenou sklerózou? Lázně vám prospějí

Lázeňská péče je součástí společenského života již od starověku. Lidé ji vyhledávali za účelem tělesného i duševního odpočinku. Lázně...

Léto za trest? Tipy na účinné ochlazení doma i venku

Léto za trest? Tipy na účinné ochlazení doma i venku

Dělá vám horké léto vrásky na čele? Vlastně oprávněně, přehřátí může zhoršit příznaky roztroušené sklerózy. Jak na to, abyste...

Roztroušená skleróza: když se bílé krvinky obrátí proti vlastnímu tělu

Roztroušená skleróza: když se bílé krvinky obrátí proti vlastnímu tělu

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění postihující centrální nervový systém, tedy mozek a míchu. Hlavní úlohu v rozvoji nemoci hrají...

Horečka při biologické léčbě. Zvládnete ji doma, nebo musíte k lékaři?

Horečka při biologické léčbě. Zvládnete ji doma, nebo musíte k lékaři?

Každá léčba, která pozměňuje nebo tlumí reakci imunitního systému, znamená riziko infekce. Proto byste měli být připraveni na situace,...

Ereska a zuby – 12 tipů na kvalitní péči o chrup

Ereska a zuby – 12 tipů na kvalitní péči o chrup

Pohybová omezení a další zdravotní problémy mohou lidem s roztroušenou sklerózou bránit v kvalitní každodenní péči o zuby. Nějak...

Hlídejte si váhu, život s roztroušenou sklerózou bude snazší

Hlídejte si váhu, život s roztroušenou sklerózou bude snazší

Roztroušená skleróza kromě neurologických příznaků často způsobuje i obtíže s váhou. Problémem přitom bývá úbytek i přibývání kil. Americká...

Poradna Lékaře
Jana Svatošová
17 / 1 / 2020

Dobrý večer, paní doktorko. Z důvodu chronického tinitu jsem již podruhé podstoupila MR mozku. Poprvé před 5 lety nález drobné cysty chorioidální...

Lékař
18 / 2 / 2020

Dobrý den, ložisko zvýšeného signálu nemusí mít žádný význam, s tinitem nesouvisí. Pokud se obáváte roztroušené sklerosy, vzhledem k nálezu na MR,...

Celá odpověď
Stanislava
16 / 1 / 2020

Dobrý den trpím brnění končetin vypadávání věci z rukou zhoršené vidění problémy s únikem moči křeče a cukání nervů svalů v těle štíhlé svalstvo na...

Lékař
18 / 2 / 2020

Dobrý den Vaše potíže je nutné objektivizovat . Tedy potvrdit, zda se jedná o skutečné postižení struktur nebo pouze o tzv vnímanou slabost ( často u...

Celá odpověď
Eliška
14 / 1 / 2020

Dobrý den, trpím problémy s chůzi a pohybem, těžké cokoli udělat a ujdu max 500 m bez zhoršení příznaků. Pohyb rukama má stejný efekt. Lékař vyjádřil...

Lékař
18 / 2 / 2020

Dobrý den, vámi popisované potíže mohou být projevem různých chorob. Škoda, že jste neposlala závěr Vašeho neurologa. Pokud bylo provedeno single...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz