Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 5
Čtěte dále
Hubnutí při roztroušené skleróze: Jen s velkou opatrností!

Hubnutí při roztroušené skleróze: Jen s velkou opatrností!

Chcete vypadat hezky v plavkách? Pokud potřebujete snížit svoji hmotnost a přitom zápasíte s roztroušenou sklerózou, musíte v první...

I s omezenou hybností můžete mít ideální postavu

I s omezenou hybností můžete mít ideální postavu

Získání a udržení štíhlé linie je celospolečenským tématem nejen v poslední době. Vzhled řeší i lidé, které sužuje ereska....

Co nám v zimě chybí? Vitamin D!

Co nám v zimě chybí? Vitamin D!

V zimě si slunce kvůli zamračeným a krátkým dnům příliš neužijeme. Jsme proto ohroženi nedostatkem vitaminu D. Jak ho...

Novinka v léčbě roztroušené sklerózy: účinnost vítězí nad možným rizikem

Novinka v léčbě roztroušené sklerózy: účinnost vítězí nad možným rizikem

Cílem dlouhodobé léčby roztroušené sklerózy je snížit výskyt atak a celkově zpomalit průběh onemocnění. Lékem první volby jsou takzvané...

Mohou dostat roztroušenou sklerózu i mé děti?

Mohou dostat roztroušenou sklerózu i mé děti?

Některé formy roztroušené sklerózy jsou opravdu dědičné. Objev kanadských výzkumníků přesto není argumentem pro bezdětnost. Důležitější než nemoc je...

Jaké problémy s močením způsobuje roztroušená skleróza

Jaké problémy s močením způsobuje roztroušená skleróza

Problémy s močením pravděpodobně nepatří mezi záležitosti, o kterých byste se rádi bavili se svými přáteli nebo rodinou. Pro...

Poradna Lékaře
Marek
9 / 7 / 2019

Dobrý den, přibližně před třemi týdny mi začaly jemně brnět končetiny. Nejvíce pozorovatelné to je v klidu, při denní zátěži to nevnímám. Také mám...

Lékař
16 / 7 / 2019

Dobrý den, i když zkušený neurolog může vyslovit podezření na základě typických příznaků (pokud jsou), zda může jít o RS, ale bez dalších vyšetření...

Celá odpověď
lenka
6 / 7 / 2019

Dobry docházím na kapačky solu-medrolu do RS centra.Ale nijak my nepomáhá spíš si myslím že spouští ataku.Pálí a brní mě chodidla,nárty a kotníky jak...

Lékař
16 / 7 / 2019

Hezký večer Lenko, děkuji za dotaz. Je mi moc líto potíží, které zažíváte. Jistě bude vhodná konzultace s Vaším ošetřujícím lékařem, bylo by dobré...

Celá odpověď
Jiřina Nováková
4 / 7 / 2019

Dobrý den jakou má spojitost mononukleóza s RS riziko RS zvyšuje jen prodělaná mononukleóza nebo i to když manžel má mononukleózu já ji ignorovala a...

Lékař
16 / 7 / 2019

Dobrý den, infekční mononukleóza je virové onemocnění. Původcem je tzv. EB virus. U RS neni známá příčina. Nelze vyloučit, že toto onemocnění může...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o sportovní láhev

Soutěž o sportovní láhev

Platnost: 1. 7. - 31. 7. 2019
V horkých dnech je naprosto nezbytné dodržovat pitný režim. V červenci proto budeme soutěžit o sportovní láhev.