Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 6
Čtěte dále
Hudba léčí… A při roztroušené skleróze to platí dvojnásob

Hudba léčí… A při roztroušené skleróze to platí dvojnásob

Hudba je mocný nástroj, který lidem pomáhá po fyzické i psychické stránce. Obzvlášť dobrý vliv má ale na osoby...

I biologická léčba s sebou přináší nežádoucí účinky

I biologická léčba s sebou přináší nežádoucí účinky

Stejně jako ostatní typy terapie i biologická léčba může být provázena nežádoucími účinky. Naštěstí si s nimi umí lékaři...

Nenechte se umlčet roztroušenou sklerózou

Nenechte se umlčet roztroušenou sklerózou

Poruchy řeči mohou jedince z ereskou zcela vyřadit ze společenského života, případně ho uvrhnout rovnou do depresí. Až 50...

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Jak se vlastně v České republice žije lidem s roztroušenou sklerózou? Všelijak. Záleží hlavně na tom, jestli se jim...

Průkaz o zdravotním postižení v Evropské unii? Univerzální dosud neexistuje

Průkaz o zdravotním postižení v Evropské unii? Univerzální dosud neexistuje

Jednotný průkaz pro osoby se zdravotním postižením, který by platil ve všech státech Evropské unie, v současné době neexistuje....

Vliv stresu na roztroušenou sklerózu

Vliv stresu na roztroušenou sklerózu

Podle odborníků může být stres spouštěčem roztroušené sklerózy. Duševní a fyzické vypětí mimo jiné také zhoršuje samotný průběh onemocnění....

Poradna Lékaře
David
28 / 5 / 2020

Dobrý den, RS mi diagnostikovali před rokem a půl, od té doby jsem na interferonu. I přes to se mi na roční MR objevilo pár malých nových ložisek. Žá...

Lékař
8 / 7 / 2020

Dobrý den, v tomto případě hraje roli spíše průběh choroby, počet event. atak, než laboratorní nálezy. Rozhodnutí je ovšem na lékaři RS...

Celá odpověď
Zuzana
28 / 5 / 2020

Dobrý den, před cca 9 lety jsem prodělala vyšetření ohledně RS, zdravotní stav byl dost špatný.Zakopávala jsem, opařila se a celkově začaly stavy kde...

Lékař
8 / 7 / 2020

Dobrý den, podle popisu Vašich potíží je neurologické vyšetření jistě žádoucí, Pokud máte problém, se zajištěním neurologa, tak Vás budou kontaktovat...

Celá odpověď
Kristyna
26 / 5 / 2020

Dobrý den, od ledna jsem nemocná, zvýšená teplota 37,2 až 38, zvýšená frekvence stolice a pocit stále plného močového měchýře. Laboratoř, gynekologie...

Lékař
8 / 7 / 2020

Milá Kristýno, děkujeme za dotaz. To, že máte v pořádku laboratoř a byla jsem zdravá i z pohledu gynekologického a kolonoskopického vyšetření, je moc...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz