Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 6
Čtěte dále
Máte nárok na biologickou léčbu? Pojišťovna by vám ji měla uhradit

Máte nárok na biologickou léčbu? Pojišťovna by vám ji měla uhradit

Biologické preparáty představují doposud nejúčinnější způsob léčby roztroušené sklerózy. Snižují počet atak choroby, tlumí probíhající zánět a pomáhají předcházet...

Cestování s roztroušenou sklerózou: Tipy pro bezpečnou dovolenou

Cestování s roztroušenou sklerózou: Tipy pro bezpečnou dovolenou

Roztroušená skleróza patří mezi nejzávažnější onemocnění nervového systému. Díky pokrokům v medicíně ale i jedinci trpící roztroušenou sklerózou mohou...

Koupání a plavání při eresce: pozor na správnou teplotu vody!

Koupání a plavání při eresce: pozor na správnou teplotu vody!

Slabost nebo problémy s rovnováhou nemusí být při roztroušené skleróze důvodem, abyste se vyhýbali koupání. Právě naopak. V čem...

Ryby, ryby, rybičky, z kterépak jste vodičky?

Ryby, ryby, rybičky, z kterépak jste vodičky?

Konzumace ryb má být údajně způsobem, jak se zbavit roztroušené sklerózy. Jsou snad ryby všemocné? A je vůbec jejich...

Únava při roztroušené skleróze: Co když spánek nepomáhá?

Únava při roztroušené skleróze: Co když spánek nepomáhá?

Máte roztroušenou sklerózu a cítíte se unavení? Okolí vás posílá, abyste se vyspali, ale vám to nepomáhá? Únava při...

Tipy pro komunikaci s lékařem: příprava na schůzku je nezbytná

Tipy pro komunikaci s lékařem: příprava na schůzku je nezbytná

Chystáte se na schůzku se svým lékařem a chcete od něj získat co nejvíce informací o své nemoci? Pak...

Poradna Lékaře
Brabencová Simona
7 / 2 / 2020

Dobrý den, léčím se se štítnou žlázou už několik let poslední půlrok se můj stav zhoršil trpím bolestmi nohou a rukou často mívám oteklé a bolavé...

Lékař
30 / 3 / 2020

Dobrý dem, myslím, že kožní, neurologické vyšetření je namístě. Stějně tak vyšetření psychiatrické. Bez toho by byla jakákoliv další rada spíše...

Celá odpověď
Petra
6 / 2 / 2020

Dobrý den. Asi před rokem jsem měla období, kdy se mi třásly nekontrolovaně nohy, třeba jsem vařila a najednou hrozný třes, že jsem se musela...

Lékař
30 / 3 / 2020

Dobrý den, bez klinického vyšetření nelze diagnosu stanovit, příčin může být více. Stav by dle mého názoru bylo vhodné řešit s neurologem -...

Celá odpověď
Veronika
5 / 2 / 2020

Dobrý den, léčím se s Rs a pracuji v obchodním domě. Jsem zaměstnaná jako asistent prodeje a už to moc nezvládám, práce na obchodě jako je vybalovani...

Lékař
30 / 3 / 2020

Dobrý den, pracovní omezení indikuje závodní lékař, který vychází z vyšetření a zprávy neurologa. Neurolog není kompetentní k určení pracovní...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz