Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 6
Čtěte dále
Venku je náledí? Pobavte se doma!

Venku je náledí? Pobavte se doma!

Možná bydlíte uprostřed města, kde skoro nikdy nesněží a mrzne málokdy, takže o zimě skoro nevíte. Ale co když...

Ataka – typický projev roztroušené sklerózy

Ataka – typický projev roztroušené sklerózy

Vzplanutí projevů roztroušené sklerózy se označuje pojmem exacerbace, relaps či ataka. Jedná se o projev poškození nervového systému, který...

Rizika těhotenství pro ženy s roztroušenou sklerózou

Rizika těhotenství pro ženy s roztroušenou sklerózou

Roztroušená skleróza je závažné onemocnění, které velmi často postihuje ženy v době, kdy začínají uvažovat o založení rodiny. Naštěstí...

Kortikoidy při léčbě roztroušené sklerózy? V dobrých rukou zázrak!

Kortikoidy při léčbě roztroušené sklerózy? V dobrých rukou zázrak!

Mnoho lidí se léčby kortikoidy zbytečně bojí. Proč jsou tyto léky při atace roztroušené sklerózy (RS) tak důležité a...

Možnosti zaměstnání s roztroušenou sklerózou

Možnosti zaměstnání s roztroušenou sklerózou

S diagnózou roztroušené sklerózy život rozhodně nekončí. Na místě je však otázka, zda se lidem se zdravotním postižením vyplatí...

Roztroušená skleróza a problémy s trávením – zácpu může střídat únik stolice

Roztroušená skleróza a problémy s trávením – zácpu může střídat únik stolice

Roztroušená skleróza postihuje také oblast vyprazdňování. Jednu z častých komplikací představuje zácpa. Opačným problémem je pak nedobrovolný únik stolice,...

Poradna Lékaře
Eva
5 / 4 / 2020

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda li jde o příznaky RS. Asi týden mám pocit, že mám ztrpnute rameno a po pár dnech mi začaly i mravenceni ruzne...

Lékař
25 / 5 / 2020

Milá paní Evo, přiznám se, že coby obyvatel Podkrušnohoří nerozumím úplně (zřejmě krajovému) výrazu "ztrpnout" a neumím si tedy představit, o co...

Celá odpověď
Jitka Majerová
3 / 4 / 2020

Dobrý den, mám RS a prosbu: mohu v současné době, kdy se šíří koronavirus, užívat zinek 25mg ? Děkuji, Jitka

Lékař
25 / 5 / 2020

Dobrý den paní Jitko, zinek je důležitým stopovým prvkem, který je současně i antioxidantem. Jeho užívání ve vztahu k roztroušené skleróze by nemělo...

Celá odpověď
Zuzana
2 / 4 / 2020

Dobrý den, četla jsem zde v poradně že na imunitu doporučujete echinaceu. Jsem zmatená, doposud jsem četla že echinacea při RS rozhodně ne. Nijak se...

Lékař
25 / 5 / 2020

Vážená paní Zuzano, je nutné si uvědomit, že roztroušená sklerosa (RS) patří mezi onemocnění autoimunitní, při nichž imunitní systém člověka ničí...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz