Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 6
Čtěte dále
Relaxujte! Při roztroušené skleróze to opravdu pomáhá

Relaxujte! Při roztroušené skleróze to opravdu pomáhá

Změny, které do života vnese roztroušená skleróza, se dotýkají téměř všech činností i běžného denního fungování nemocných. O to...

Přichází menopauza? Průběh roztroušené sklerózy se může měnit

Přichází menopauza? Průběh roztroušené sklerózy se může měnit

V souvislosti s klimakteriem, lidově označovaným jako přechod, se v ženském těle odehrává řada hormonálních a jimi podmíněných tělesných...

Nedejte stresu šanci! Ničí tělo i duši

Nedejte stresu šanci! Ničí tělo i duši

Stres a duševní nepohoda mohou nepříznivě ovlivnit průběh řady chronických onemocnění včetně roztroušené sklerózy. Protože stres snižuje schopnost organismu...

Diagnóza roztroušená skleróza. Kde hledat pomoc?

Diagnóza roztroušená skleróza. Kde hledat pomoc?

Byla vám diagnostikována roztroušená skleróza? Nevíte, na koho se obrátit? Pomoc naleznete v týmu odborníků, který je připraven se...

Roztroušená skleróza útočí i na psychiku

Roztroušená skleróza útočí i na psychiku

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu vysvětluje, že rychlé změny nálad jsou jedním z příkladů, jak roztroušená skleróza ovlivňuje psychiku...

Při eresce nezapomínejte na omega-3 mastné kyseliny

Při eresce nezapomínejte na omega-3 mastné kyseliny

Každý organismus potřebuje řadu živin, které jsou zásadní pro správné fungování mnoha pochodů v těle. Mezi tyto živiny patří...

Poradna Lékaře
30 / 11 / 2020

Dobrý den, poslední dobou (asi 3 týdny) mě brní levá strana obličeje, také někdy levá ruka a levá noha. Zvláště u levé nohy se jako by trochu změnila...

Lékař
25 / 1 / 2021

Dobrý den, pane Jane, děkujeme Vám za dotaz. Potíže, které jste popsal, nejsou typickými prvními projevy roztroušené sklerosy. Skutečně bych se spíše...

Celá odpověď
30 / 11 / 2020

Dobrý den, chci se zeptat jak dlouho může být člověk v podezření z RS. Před téměř 5 lety jsem měla zánět očního nervu. Lumbální punkce prý nevyšla n...

Lékař
25 / 1 / 2021

Dobrý den. Roztroušená skleróza má často jako první příznak zánět očního nervu. Proto se po zánětu očního nervu musí vyšetření na RS provést, aby se...

Celá odpověď
29 / 11 / 2020

Dobrý den, rád bych se zeptal ve jménu své maminky (ročník 1955) Od roku 2004 trpí roztroušenou sklerózou. Postupně byla léčena Betaferonem, Avonex...

Lékař
25 / 1 / 2021

Dobrý den. Otázka nasazení biologické léčby je velmi specifická. Obě onemocnění Vaší maminky, jak RS tak revmatoidní artritida, jsou autoimunitní,...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz