Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 6
Čtěte dále
Do lázní s ereskou, v ČR i zahraničí

Do lázní s ereskou, v ČR i zahraničí

V lázních si může člověk dopřát klid a léčebné procedury a zapomenout na problémy běžného dne. To tvoří skvělou...

Víte, jak se léčí roztroušená skleróza?

Víte, jak se léčí roztroušená skleróza?

Léčba roztroušené sklerózy prošla v posledních 20 letech obrovským vývojem. Víte, jaké jsou současné možnosti terapie této chronické nemoci?

Souhra nepříznivých faktorů – tak vzniká roztroušená skleróza

Souhra nepříznivých faktorů – tak vzniká roztroušená skleróza

Určit jeden konkrétní vyvolávající faktor roztroušené sklerózy lze jen těžko. Odborníci se shodují, že se na jejím vzniku podílí...

Signály vzplanutí roztroušené sklerózy jsou různorodé

Signály vzplanutí roztroušené sklerózy jsou různorodé

Vzplanutí roztroušené sklerózy je dáno nově vzniklým poškozením mozku nebo míchy, které přerušuje nervová spojení. Právě to je důvod,...

Počítačové hry nejsou jen prokletí. Mohou vám pomoci

Počítačové hry nejsou jen prokletí. Mohou vám pomoci

Počítačové hry jako součást léčby roztroušené sklerózy? Napadlo by vás něco takového? Příznivý vliv PC her na některé části...

Strach z jehel? Žádný problém – léčit RS se dá i jinak

Strach z jehel? Žádný problém – léčit RS se dá i jinak

Vůbec nezáleží na tom, jestli jste romantická dívka, nebo okresní přeborník v boxu. Strach z jehel můžete mít tak...

Poradna Lékaře
16 / 3 / 2021

Dobrý den, ráda bych se s Vámi poradila. Je mi 39 let. Loni v srpnu, cca 6 měsíců po narození druhé dcery, mě začaly obtěžovat různé potíže. Jedná ...

Lékař
23 / 3 / 2021

MUDr. Daniela Králová: Dobrý den paní Kristýno, dle popisu obtíží si spíše nemyslím, že by mělo jít o projevy RS, důležité ale je, že jste byla vyšet...

Celá odpověď
15 / 3 / 2021

Již 5 let zkoumají lékaři diagnozu, padám, ale hlava se netočí, najednou to se mnou švihne a octnu se na zemi, tak jsem si zlomila ruku, mám potíže...

Lékař
23 / 3 / 2021

MUDr. Kseniia Bilomeria: Dobrý den, paní Jarmilo, děkuji za Váš dotaz. Opakované pády můžou být způsobeny onemocněním nervového systému (například, P...

Celá odpověď
14 / 3 / 2021

Dobrý den, je mi 27 let. Trápí mě mravenčení a svědění chodidel, ale netrvá celý den. Někdy i tuhnutí. Brnění po dlouhém stání či sezení - nohy,...

Lékař
23 / 3 / 2021

MUDr. Veronika Horáková: Dobrý den, z popisu Vaších potíží nelze určit příčinu. Roztroušená skleróza je onemocnění velice složité, klinický obraz je ...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz