Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 5
Čtěte dále
Jak se hlásí roztroušená skleróza? Brněním těla i zhoršením zraku

Jak se hlásí roztroušená skleróza? Brněním těla i zhoršením zraku

Roztroušenou sklerózu není snadné rozpoznat. Zpočátku se projevuje neurčitými příznaky, které si lidé s touto nemocí nespojí. Ereska tak...

Při inkontinenci život usnadní speciální pomůcky

Při inkontinenci život usnadní speciální pomůcky

Inkontinence. To slovo nikdo neslyší rád a zejména pro mladé lidi může být těžké tento zdravotní problém přijmout. Ale...

Spasticita je jeden z nejtvrdších oříšků

Spasticita je jeden z nejtvrdších oříšků

Ztrácet vládu nad svaly nemusí znamenat marnou snahu vrátit sílu ochablým končetinám. Může nastat problém zvaný spasticita. Nadměrné svalové...

Alkoholem příznaky roztroušené sklerózy nezmírníte. Naopak!

Alkoholem příznaky roztroušené sklerózy nezmírníte. Naopak!

Alkohol škodí zdraví. Vědecké studie však potvrdily, že příjem malého množství alkoholu může naopak snižovat riziko vzniku kardiovaskulárních onemocnění....

I s ereskou můžete být aktivní. Nic se ale nesmí přehánět!

I s ereskou můžete být aktivní. Nic se ale nesmí přehánět!

Mnoho let lékaři zakazovali lidem s roztroušenou sklerózou fyzické cvičení. U některých pacientů totiž zhoršovalo příznaky nemoci. Ušetřená energie...

Veselé roztroušeně sklerotické Vánoce!

Veselé roztroušeně sklerotické Vánoce!

Vánoce mohou být různé. Otravné, nudné, vyčerpávající, ale i harmonické, kouzelné a plné lásky a porozumění. Je jen na...

Poradna Lékaře
vanda
31 / 8 / 2019

Dobrý den, již několik se potýkám s horší psychikou (od mala jsem spíše úzklostlivá), která se x krát zhoršila po 3-letém vztahu s alkoholikem. Mám...

Lékař
18 / 9 / 2019

Dobrý den paní Vaneso. Bohužel ve Vašem příspěvku postrádám otázku a ani nepíšete jaké potíže máte. Pokud se po psychické stránce necítíte dobře, ja...

Celá odpověď
Sabina kozelská
29 / 8 / 2019

Dobrý den,jsem novė diagnostikovaný pacient s rs.Do RS centra jsem objednaná až koncem října.Stále se nemohu smířit s nemocí a jsem ve stresu ze...

Lékař
18 / 9 / 2019

Dobrý den paní Sabino, snažte se být klidná, stres neprospívá žádné nemoci. Demyelinizační onemocnění typu RS je jistě závažné ,bohužel nevyléčitelné...

Celá odpověď
Marketa
25 / 8 / 2019

Dobrý den, je mi 39 let začátkem června mě začalo bolet za levým okem. Byla jsem vyšetřena na očním, kde zjistili zvýšený nitrooční tlak a, nasadili...

Lékař
2 / 9 / 2019

Dobrý den paní Markéto, jelikož vaše příznaky by mohly signalizovat roztroušenou sklerózu, ale magnetická rezonance byla negativní, doporučovala bych...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o multifunkční elastický pás s kapsou

Soutěž o multifunkční elastický pás s kapsou

Platnost: 1. 9. - 30. 9. 2019
V září budeme hrát o multifunkční elastický pás s kapsou.