Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi.

Nemocným se dostane stejně kvalitní péče – všude

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

TZ Nadačního fondu Impuls, Praha, 15. 5. 2019

„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste

Každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka.

Centra vysoce specializované péče

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková.

Pomohla data z Registru roztroušené sklerózy

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

Mezi nemocnými převažují ženy

Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. „Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplňuje Vojáčková.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 5
Čtěte dále
S roztroušenou sklerózou si těhotenství včas naplánujte

S roztroušenou sklerózou si těhotenství včas naplánujte

Protože se roztroušená skleróza nejčastěji rozvíjí v plodném věku, ženy samozřejmě zajímá, zda mohou s touto diagnózou otěhotnět. Podle...

Jak zvládnout domácí aplikaci injekce?

Jak zvládnout domácí aplikaci injekce?

Pokud vám lékař předepíše injekce, které si máte podávat sami, s největší pravděpodobností půjde o podkožní (subkutánní) aplikaci. U...

Rybaření s ereskou – proč ne?

Rybaření s ereskou – proč ne?

Roztroušená skleróza obrací pacientům život naruby. Mění hodnotový systém nemocného, ale často také jeho okolí. Proto je důležitá podpůrná...

Příliš bohatá podzimní sklizeň? Nechte ji ptákům!

Příliš bohatá podzimní sklizeň? Nechte ji ptákům!

Naši předci říkali, že jaro je krásné a hladové, kdežto podzim je krásný a sytý. Vzhledem ke stálé nabídce...

Pět tipů, jak zvládnout chřipkovou sezónu s roztroušenou sklerózou

Pět tipů, jak zvládnout chřipkovou sezónu s roztroušenou sklerózou

Zimní období nepřináší jen radost z lyžování a her na sněhu, ale také chřipku a nachlazení. Tyto nemoci bohužel...

Skleróza a kouření, vskutku nebezpečná kombinace

Skleróza a kouření, vskutku nebezpečná kombinace

Kouření ucpává tepny a způsobuje infarkt, mrtvici či neplodnost. Láska k tabáku stojí též za rakovinou plic. To jsou...

Poradna Lékaře
Jana Krupicová
14 / 10 / 2019

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, je to 13 let, co jsem sladována pro agresivní atak ,zkolabovala jsem a přestala vidět na jedno oko zcela a na druhé...

Lékař
5 / 11 / 2019

Dobrý den, paní Jano, roztroušená skleróza má mnoho podob a různých příznaků a velká únava k nim patří. Většinou se zhoršuje během dne, při změnách...

Celá odpověď
Veronika
12 / 10 / 2019

Dobrý den, byla jsem hospitalizovaná na neurologickém oddělené pro neuritis retrobulbaros. Viděla jsem zamlženě s velkou bolestí oka. V nemocnici mi ...

Lékař
5 / 11 / 2019

Dobrý den, Vašemu dotaz rozumím tak, že je vše ve vyšetřovacím procesu pro proběhlou optickou neuritidu, tedy že diagnóza roztroušené sklerózy dosud...

Celá odpověď
Lenka
10 / 10 / 2019

Dobrý den, jsem necelé dva roky po porodu. Od té doby cítím občasné stehovave bolesti kloubů- prsty u nohou a rukou, kolena a kyčle. Tento měsíc mě...

Lékař
29 / 10 / 2019

Dobrý den Lenko, v první řadě je opravdu vhodné se vyhnout tomu, co Vám na Vaši psychice zrovna nepřidává a to je vyhledávání informací na internetu....

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o škrabku na led s rukavicí

Soutěž o škrabku na led s rukavicí

Platnost: 1. 11. - 30. 11. 2019
V listopadové soutěži budeme hrát o škrabku na led s rukavicí.