Po ustálení roztroušené sklerózy se rodina rozrostla

Jana Vlčková je usměvavá maminka tří dcer. Ačkoliv trpí roztroušenou sklerózou (RS), její optimistický přístup k životu je obdivuhodný. Přesto přiznává, že když se dozvěděla o své diagnóze, i ona musela zahánět černé myšlenky. V první chvíli si roztroušenou sklerózu automaticky spojila s invaliditou. Po konzultacích se svou ošetřující lékařkou ovšem získala všechny relevantní informace a zjistila, že její situace je mnohem příznivější, než původně předpokládala. Současná medicína umí pacientům s roztroušenou sklerózou poskytnout léčbu, která vývoj nemoci dokáže významně pozitivně ovlivnit.

Po ustálení roztroušené sklerózy se rodina rozrostla

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Nemoc se ohlásila špatným viděním    

Jak Jana sama přiznává, před vypuknutím nemoci často zažívala stres. Měla hodně práce, starala se o 2 malé dcery, přestavoval se dům a současně nežila v ideální rodinné konstelaci. „Bylo toho moc. Tělo si řeklo, že to stačí,“ shrnuje Jana krátce. První příznaky nemoci se projevily zhoršeným viděním. „Mlžilo se mi vidění, měla jsem šedo před očima. Jakmile přišel nějaký stres nebo jsem třeba dobíhala autobus a pak se podívala na hodinky, nešlo to. Měla jsem před očima šedý závoj,“ popisuje Jana své první setkání s nemocí. Problémy s viděním mladou maminku nejdříve zavedly na vyšetření k oční lékařce. Ta Janu po kontrole ve své ordinaci předala do péče neurologů. Bohužel první neuroložku musela Jana vyměnit vzhledem k tomu, že její těžkosti s viděním zlehčovala a přisuzovala je problémům se zády. Další specialistka, ke které se Jana dostala, ji hned vyslala na magnetickou rezonanci. Následovala lumbální punkce a výsledky vyšetření byly jednoznačné: odhalily roztroušenou sklerózu.

Roztroušená skleróza neznamená invalidní vozík

Co Janě v první chvíli proletělo hlavou, když si vyslechla svou diagnózu? „Jako každému. Roztroušená skleróza rovná se invalidní vozík. To bylo první. V ordinaci, když mi nemoc paní doktorka potvrdila, jsem nad tím tolik nepřemýšlela. Jen mě to šokovalo. Vstřebalo se to, než jsem dojela domů. Ve dveřích jsem se rozbrečela před starší dcerou. Ta mi ale řekla, že to mohlo být i horší,“ vypráví Jana a potvrzuje, že to byl okamžik, od kterého se tzv. odpíchla. Začala přemýšlet pozitivněji a do dalšího života vykročila novým směrem. „Je důležité pacienty při první kontrole ubezpečit o tom, že ne každý jedinec s roztroušenou sklerózou skončí na vozíku. Že můžou žít plnohodnotný život, jako byli zvyklí. Že se jedná o nemoc chronickou a nevyléčitelnou, ale dá se s ní žít a dá se stabilizovat,“ doplňuje Janino vyprávění její ošetřující lékařka MUDr. Zuzana Rous, Ph.D., z Neurologické kliniky LF UP a FN Olomouc.     

Po ustálení RS přišlo další miminko 

Lékaři nejdříve Janu začali léčit kortikoidy. Natékala a přibírala na váze, možná i to urychlilo její rozchod s manželem. Rozvedla se a nastartovala nový život. Když ošetřující lékařka Janě změnila léčbu, začala si lék aplikovat injekčně jednou týdně a nemoc se postupně ustálila. Jana tak měla od roztroušené sklerózy na dva roky klid. A cítila se tak dobře, že se po konzultacích se svou neuroložkou a gynekoložkou rozhodla pro další velký krok. Se svým novým partnerem si pořídila miminko, třetí dceru, která dělá mamince velkou radost. I když Jana současně přiznává, že se její poslední těhotenství na průběhu choroby částečně odrazilo, svého rozhodnutí rozhodně nelituje. Hůře se jí chodí a necítí se tak dobře jako před otěhotněním, ale s jistými komplikacemi předem počítala a dcerka jí vše vynahrazuje. Jana každý měsíc dojíždí do nemocnice v Olomouci, kde jí byla stanovena nová léčba, k níž hledí s dalším očekáváním. Do budoucnosti se usměvavá maminka snaží dívat s optimismem. I když přiznává, že i jí nemoc občas dokáže na chvíli podlomit kolena.  

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, zánět postihující centrální nervový systém. Nemoc se nejčastěji projevuje mezi 20. až 30. rokem života a častěji se objevuje právě u žen. Současná medicína zatím tuto nemoc nedokáže vyléčit, díky rychlému vývoji vědy a výzkumu se možnosti léků v této oblasti za posledních 10 let výrazně posunuly. Dostupné preparáty už dokážou probíhající zánět zásadně ovlivnit, zpomalit nebo zastavit. Velice důležitá je proto včasná diagnóza, nasazení vhodné léčby a dodržování léčebného režimu. K dispozici jsou pacientům léky v injekční i tabletové formě.       

„Veškerá snaha míří k tomu, aby pacient byl diagnostikován co nejdříve a mohla být zahájena léčba proti zánětu, který probíhá na myelinu, abychom zachránili nervové vlákno, které je nositelem funkce v nervovém systému. Cílem léčby je, aby pacient byl bez relapsu onemocnění, bez progrese, kterou jsme schopní měřit pomocí škály. A samozřejmě měříme parametry na magnetické rezonanci, konkrétně ložiskové změny. Ale v současné době se zaměřujeme i na objem mozkové tkáně,“ řekl pro pořad Život s diagnózou na stanici Praha TV prof. MUDr. Jan Mareš Ph.D., MBA, z Neurologické kliniky LF UP a FN Olomouc.

Pacienti s roztroušenou sklerózou mohou najít podporu a pomoc také u pacientských organizací, jako je např. Unie Roska nebo Nadační fond Impuls.   

Zdroje:

https://prahatv.eu/porady/zivot-s-diagnozou/zivot-s-diagnozou-29-10-2018-08-34

https://www.nfimpuls.cz/index.php/48-czech/cz-patients/161-roztrousena-skleroza-mozkomisni-co-by-mel-nelekar-vedet#pro-pacienty_moznosti-lecby

 

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 0
Čtěte dále
Možnosti zaměstnání s roztroušenou sklerózou

Možnosti zaměstnání s roztroušenou sklerózou

S diagnózou roztroušené sklerózy život rozhodně nekončí. Na místě je však otázka, zda se lidem se zdravotním postižením vyplatí...

Doufám, že zase budu moct nosit podpatky, říká pacientka s roztroušenou sklerózou

Doufám, že zase budu moct nosit podpatky, říká pacientka s roztroušenou sklerózou

Petře Cermanové (42) lékaři diagnostikovali autoimunitní neurologické onemocnění roztroušenou sklerózu před 4 lety. Potýká se s tzv. relaps-remitentní formou...

Mohou dostat roztroušenou sklerózu i mé děti?

Mohou dostat roztroušenou sklerózu i mé děti?

Některé formy roztroušené sklerózy jsou opravdu dědičné. Objev kanadských výzkumníků přesto není argumentem pro bezdětnost. Důležitější než nemoc je...

Na 30. květen připadá Světový den roztroušené sklerózy

Na 30. květen připadá Světový den roztroušené sklerózy

Roztroušená skleróza je závažné neurodegenerativní onemocnění. Letošní Světový den RS připadá na 30. května a jeho tématem je „viditelnost“...

Roztroušená skleróza: Jak komplikuje řízení auta a jak na potíže vyzrát

Roztroušená skleróza: Jak komplikuje řízení auta a jak na potíže vyzrát

Mít auto a moci ho řídit znamená pro jedince s roztroušenou sklerózou vysokou míru nezávislosti. Onemocnění však může řízení...

Osm tipů, jak zdravě hubnout při roztroušené skleróze

Osm tipů, jak zdravě hubnout při roztroušené skleróze

Pokud trpíte sklerózou, možná máte pocit, že nadbytečným kilogramům nemusíte věnovat tolik pozornosti. Opak je však pravdou. Nadváha může...

Poradna Lékaře
24 / 11 / 2020

Dobrý den, rs mám 10 let, teď jsem prodělala kovid. Klidný průběh. Je možné, že bych mohla dostat ataku, tak brzy po nemoci. Je to 12 den od testu....

Lékař
19 / 1 / 2021

Vážená paní Vlasto, ataka RS je definována "nově vzniklé neurologické symptomy nebo progrese těch stávajících, které trvají minimálně 24 hodin a...

Celá odpověď
22 / 11 / 2020

Dobrý den měl bych dotaz. Byl jsem na MR. Stěžoval jsem si na bolest leveho obličej. A závěr paní doktorky zní takto. " Hypersignální ložiska nesp....

Lékař
19 / 1 / 2021

Dobrý den. Dle popisu magnetické rezonance by se o RS mohlo jednat. Samozřejmě není z popisu jasné, jak ložiska vypadají a kde přesně jsou, ale je to...

Celá odpověď
21 / 11 / 2020

Dobrý den, V současné době aplikuji Plegridy, RR RS mám diagnostikovanou 2 roky, od původní ataky optické neuritidy (zaléčeno, 100% stav) další probl...

Lékař
19 / 1 / 2021

Dobrý den, obecně se zatím pacientům s roztroušenou sklerosou doporučuje vyčkat na dlouhodobější nežádoucí účinky vakcín. Nebylo prokázáno, že by...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz