Výskyt roztroušené sklerózy v rodině se dotýká i dítěte

Mnoho jedinců, kteří se potýkají s roztroušenou sklerózou, se zároveň dočká vlastních potomků. Péče i výchova v těchto rodinách však bývají v některých ohledech specifické. Jak přistoupit k informování dítěte? Je dobré dítě zapojovat? A do jaké míry je roztroušená skleróza dědičná?

Výskyt roztroušené sklerózy v rodině se dotýká i dítěte

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění zejména mladých dospělých. Často se navíc poprvé objevuje v poporodním období. Výchova dětí v rodinách, kde rodič trpí roztroušenou sklerózou, je tedy velmi frekventovanou záležitostí.

Dítě potřebuje matku

Roztroušená skleróza má částečně genetický podklad. V běžné populaci činí riziko tohoto onemocnění jen asi 0,1–0,2 %, sourozenci a přímí příbuzní lidí s RS mají riziko kolem 3 %. To je stále relativně nízká hodnota, a proto z pohledu dědičnosti nejde o zásadní důvod, proč by lidé s tímto autoimunitním onemocněním neměli mít vlastní potomky. 

Navíc má v současné době naštěstí většina žen s RS možnost přivést na svět své vlastní zdravé dítě bez toho, aby se jejich stav v krátkodobém či dlouhodobém horizontu zhoršil. 

Velmi citlivou otázkou je kojení. Prolaktin, hormon zajišťující tvorbu mléka, může aktivovat imunitní buňky, které se podílejí na roztroušené skleróze. U většiny žen není s dvou- tříměsíčním kojením problém. Pokud se však v tomto období objeví ataka, je nutné podávat příslušnou léčbu kortikoidy. Poté je vždy třeba další dávku mléka odstříkat, protože kortikoidy do mléka přecházejí. Jde-li o těžší ataku, je vždy lepší kojení ukončit. U žen s aktivní chorobou již před otěhotněním je doporučován rychlý návrat k léčbě s minimální dobou kojení. Je důležité si uvědomit, že obětovat své zdraví kvůli kojení není ve prospěch dítěte. To potřebuje matku, která o něj bude moci plnohodnotně pečovat.

Organizace je základ

Dítě potřebuje od rodiče zejména emoční podporu a lásku. V běžném životě však vyvstává spousta praktických problémů. S podporou partnera nebo se speciálními pomůckami se ale dá zvládnout téměř všechno. Zásadní je plánování času a pravidelný odpočinek. Stanovte si priority a některé povinnosti přenechejte ostatním členům rodiny.  

Svůj zdravotní stav vezměte v potaz už při pořizování výbavy pro miminko. Přikrývka by neměla být moc těžká. Pro ochranu hlavičky dítěte v postýlce lze využít speciální ochranné pěnové pomůcky. Ohraničte dítěti místo na hraní speciálními zábranami, a to zejména pokud jste omezeně pohybliví. Buďte opravdu důslední, co se týká vysvětlování toho, co dítě smí a co ne. Co zdravý rodič zvládne rychlým přiskočením, vy musíte zvládnout vysvětlením a jasným „ne“. Pokud máte problémy s citlivostí, při koupání dítěte nezapomínejte kontrolovat teplotu vody teploměrem.

Komunikaci nepodceňujte

Aby z dítěte vyrostl chápající a nápomocný dospělý člověk, mělo by mu být vysvětleno, že nemoc zkrátka patří k životu řady jedinců. Když se v rodině nesmí o RS mluvit, vytváří se atmosféra úzkosti a strachu. S dítětem je třeba úměrně věku a možnostem chápání o chorobě komunikovat. Jinak ji může začít považovat za nějaké strašlivé rodinné tajemství. Za něco, co celou rodinu společensky poškozuje, či dokonce ponižuje. Dítě také může při nedostatečné komunikaci cítit vinu. Například proto, že se choroba objevila po porodu. Nebo zkrátka proto, že péče o něj může rodiče nějakým způsobem vyčerpávat. Dítě je vhodné informovat a vysvětlit mu, jak může pomoci. Na druhou stranu by nemělo předčasně přejímat úlohu dospělého v rodině a mít více zodpovědnosti, než je přiměřené jeho věku.

Pomocníkem pro rodiče malých dětí může být krásně ilustrovaná dětská knížka od Stefanie Lazai – Benjamin. Na příběhu osmiletého chlapce, jemuž maminka onemocněla RS, ukazuje dětem řadu aspektů této nemoci srozumitelnou formou. Líčí otevřenou atmosféru v rodině i ve škole, kde se nebojí o onemocnění mluvit. Benjamin není ponechán, aby se s trápením vypořádal sám. Stejně tak by nemělo ve svých otázkách a starostech být samo žádné dítě v rodině s RS.

Výchova dítěte je výzva pro každého a pro rodiče s roztroušenou sklerózou to platí dvojnásob. Všechno se ale dá zvládnout. Dítě potřebuje hlavně pochopení a milující komunikující rodinu.

(dos)

Zdroje:

https://www.nfimpuls.cz/

www.bellybelly.com.au

www.webmd.com

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 0
Čtěte dále
Roztroušená skleróza: extrémním dietám se raději vyhněte

Roztroušená skleróza: extrémním dietám se raději vyhněte

Na internetu je možné dohledat mnoho rozličných informací týkajících se vlivu stravování či různých potravinových doplňků na průběh roztroušené...

Invalidní vozík umí nemocným s roztroušenou sklerózou zlepšit život

Invalidní vozík umí nemocným s roztroušenou sklerózou zlepšit život

Vozík je nejběžnější pomůckou lidí s roztroušenou sklerózou. Nejde přitom o symbol nemohoucnosti, ale naopak o znak aktivního a...

Spasticita je jeden z nejtvrdších oříšků

Spasticita je jeden z nejtvrdších oříšků

Ztrácet vládu nad svaly nemusí znamenat marnou snahu vrátit sílu ochablým končetinám. Může nastat problém zvaný spasticita. Nadměrné svalové...

Co s vánočními kily navíc, když se léčíte s roztroušenou sklerózou?

Co s vánočními kily navíc, když se léčíte s roztroušenou sklerózou?

Udržování správné hmotnosti je pro některé jedince s roztroušenou sklerózou náročný úkol. Zvlášť Vánoce se mohly na figuře neblaze...

Vyrazte ven pro vitamin D. Kolik času na slunci je potřeba?

Vyrazte ven pro vitamin D. Kolik času na slunci je potřeba?

Vitamin D je v souvislosti s roztroušenou sklerózou často probíraným tématem. Má vliv na rozvoj onemocnění, nebo ne? A...

Jak se hlásí roztroušená skleróza? Brněním těla i zhoršením zraku

Jak se hlásí roztroušená skleróza? Brněním těla i zhoršením zraku

Roztroušenou sklerózu není snadné rozpoznat. Zpočátku se projevuje neurčitými příznaky, které si lidé s touto nemocí nespojí. Ereska tak...

Poradna Lékaře
21 / 1 / 2021

Dobrý den, je mi 26 let, žádné léky neberu (v listopadu 2019 vysazení antikoncepce). Mám podezření na RS. Již od dubna 2020 mám zdravotní pr...

Lékař
5 / 3 / 2021

Dobrý den, ano, jedním z povinných kritérií k dignostice roztroušené sklerózy je nález na magnetické rezonanci. Pokud je magnetická rezonance v...

Celá odpověď
20 / 1 / 2021

Dobrý den, zhruba od října loňského roku jsem začal pociťovat brnění rukou, nohou a pokožky hlavy (jsou to jakoby vlny brnění), necitlivost tváří, z...

Lékař
5 / 3 / 2021

Dobrý den, pane Martine, děkujeme za dotaz do naší poradny. Potíže, které popisujete jsou nespecifické, ale mezi příznaky roztroušené sklerózy patří...

Celá odpověď
19 / 1 / 2021

Dobrý den, Je mi 18 let.Abych vás uvedl do obrazu. Od konce roku 2018 trpím silnou úzkostí a depresí ( traumatický zážitek) měl jsem poté problémy se...

Lékař
5 / 3 / 2021

Dobrý den, Vojtěchu. Popsané obtíže je podle mého názoru potřeby vyšetřit z celkového pohledu, tj. "od hlavy k patě", aby se kromě neurologického...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz