Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Jak se vlastně v České republice žije lidem s roztroušenou sklerózou? Všelijak. Záleží hlavně na tom, jestli se jim podaří získat účinnou léčbu.

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Život s roztroušenou sklerózou (RS) není jednoduchý nikde. Jedinci s RS mají zejména na začátku pocit, že se jim zhroutil celý svět. Není snadné se vypořádat s faktem, že máte těžké chronické onemocnění, kterého se už nikdy nezbavíte a které výrazně negativně ovlivní každý den vašeho budoucího života. K pocitům beznaděje a depresím nemálo přispívá nesnadná dostupnost účinné léčby. Existuje cesta ven?

Biologická léčba jako jablko sváru

Pro řadu nositelů RS je velkou nadějí biologická léčba, která má nesrovnatelně lepší výsledky než starší léčba, která potlačovala imunitní reakci. Zdaleka ne všem lidem s RS se však daří biologickou léčbu získat, protože je finančně náročná.

Biologická léčba přitom:

  1. výrazně zvyšuje kvalitu života jedinců s RS,
  2. umožňuje jim vrátit se do práce a společnosti a vyhnout se invaliditě nebo výrazně oddálit její nástup,
  3. snižuje počet invalidních, kteří jsou existenčně závislí na státu a kromě obživy potřebují i podporu v základních životních situacích.

Organizace sdružující lidi s RS se proto snaží bojovat za lepší dostupnost biologické léčby, a to společně s řadou lékařů, jejichž manévrovací prostor je však omezený.

Hlavně se nevzdat

Co z toho tedy vyplývá pro nositele RS? Neztrácet naději a bojovat. Upřímně si popovídat s lékařem o možnostech léčby a nenechat se odbýt odpověďmi jako:

  • „Stačí jiná léčba.“
  • „U vás začneme jinou léčbou.“
  • „Biologickou nasadíme až po selhání imunosupresivní.“

Neschovávejte se se svým trápením doma, pusťte se do toho. Bojovat můžete i vsedě! A jak? Aktivně hledat souputníky, podporující organizace a nadace. Zastávat se těch, kteří se odvážili promluvit nahlas, a netajit se se svými zkušenostmi. Čím více se bude o těchto problémech hovořit, tím větší je šance, že budou veřejnost a odpovědní činitelé naslouchat.

(pez)

Zdroj: 
www.tribune.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 1
Čtěte dále
Osm tipů, jak vybrat nové boty

Osm tipů, jak vybrat nové boty

Někdy si musíte vybrat, jestli budete v nových botách skvěle vypadat, nebo se skvěle cítit. Ale volba je jasná...

První příznaky roztroušené sklerózy – nesourodé a zpočátku nenápadné

První příznaky roztroušené sklerózy – nesourodé a zpočátku nenápadné

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, které postihuje nervový systém. To znamená, že některé buňky imunitního systému se vymykají kontrole...

Deset rad, jak se dobře domluvit s lékařem

Deset rad, jak se dobře domluvit s lékařem

Možná se vám to také stává – jedno setkání s lékařem je skvělé, při jiném si nerozumíte a odcházíte...

S léčbou atak roztroušené sklerózy neotálejte! Čím dřív začnete, tím lépe

S léčbou atak roztroušené sklerózy neotálejte! Čím dřív začnete, tím lépe

Léčbu roztroušené sklerózy je možné rozdělit do dvou částí – léčba vzplanutí onemocnění (akutní léčba) a léčba dlouhodobá, která...

Pět tipů pro zvládání únavy nejen v létě

Pět tipů pro zvládání únavy nejen v létě

Podle statistik se až 80 % pacientů s roztroušenou sklerózou během života setká s nepřiměřenou a obtěžující únavou. Její...

Špatnou náladu nepodceňujte, může jít o depresi

Špatnou náladu nepodceňujte, může jít o depresi

Pro roztroušenou sklerózu jsou typické především neurologické příznaky, zejména poruchy pohyblivosti a citlivosti, potíže se zrakem a mnoho dalších....

Poradna Lékaře
Miroslav Kantorík
13 / 9 / 2017

Dobrý deň . Žijem s SMkou už 22 rokov , momentálne som stabilizovaný no na inv . vozíku . Môj problém je že sa neudržím na nohách a na pravej ruke...

Lékař
21 / 9 / 2017

Dobrý den, indikace léčby Fampyrou by měla být stanovena MS centrem, kde jste patrně sledován, Obraťte se tedy s tímto dotazem přímo na lékaře MS...

Celá odpověď
Drahomíra Takáčová
10 / 9 / 2017

dobrý den, mé dceři byla před zhruba 2 roky diagnostikována roztroušena skleróza, v jejich 29 letech. třikrát týdně si aplikuje Copaxone a dosud nemě...

Lékař
3 / 10 / 2017

Dobrý den paní Drahomíro. Infůze se Solumedrolem v tzv pulsním dávkování- tj většinou 3-5 g v 3-7 infůzích po sobě, se používá na zaléčení při...

Celá odpověď
Michal
31 / 8 / 2017

Dobrý den, manželka se léčí na RS,v současné době léčba betaferonem, která ji nedělá dobře.Nyní bude změněna léčba na injekce, které se berou pouze...

Lékař
21 / 9 / 2017

Dobrý den, pokud žádáte o invalidní důchod, je nejlepší přiložit všechny dostupné nálezy od specialistů, u kterých se manželka léčí. Nejlépe je ,...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o dřevěnou puzzle kostku

Soutěž o dřevěnou puzzle kostku

Platnost: 1.10. - 31.10.2017
V říjnové soutěži můžete vyhrát dřevěnou puzzle kostku.