Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Jak se vlastně v České republice žije lidem s roztroušenou sklerózou? Všelijak. Záleží hlavně na tom, jestli se jim podaří získat účinnou léčbu.

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Život s roztroušenou sklerózou (RS) není jednoduchý nikde. Jedinci s RS mají zejména na začátku pocit, že se jim zhroutil celý svět. Není snadné se vypořádat s faktem, že máte těžké chronické onemocnění, kterého se už nikdy nezbavíte a které výrazně negativně ovlivní každý den vašeho budoucího života. K pocitům beznaděje a depresím nemálo přispívá nesnadná dostupnost účinné léčby. Existuje cesta ven?

Biologická léčba jako jablko sváru

Pro řadu nositelů RS je velkou nadějí biologická léčba, která má nesrovnatelně lepší výsledky než starší léčba, která potlačovala imunitní reakci. Zdaleka ne všem lidem s RS se však daří biologickou léčbu získat, protože je finančně náročná.

Biologická léčba přitom:

  1. výrazně zvyšuje kvalitu života jedinců s RS,
  2. umožňuje jim vrátit se do práce a společnosti a vyhnout se invaliditě nebo výrazně oddálit její nástup,
  3. snižuje počet invalidních, kteří jsou existenčně závislí na státu a kromě obživy potřebují i podporu v základních životních situacích.

Organizace sdružující lidi s RS se proto snaží bojovat za lepší dostupnost biologické léčby, a to společně s řadou lékařů, jejichž manévrovací prostor je však omezený.

Hlavně se nevzdat

Co z toho tedy vyplývá pro nositele RS? Neztrácet naději a bojovat. Upřímně si popovídat s lékařem o možnostech léčby a nenechat se odbýt odpověďmi jako:

  • „Stačí jiná léčba.“
  • „U vás začneme jinou léčbou.“
  • „Biologickou nasadíme až po selhání imunosupresivní.“

Neschovávejte se se svým trápením doma, pusťte se do toho. Bojovat můžete i vsedě! A jak? Aktivně hledat souputníky, podporující organizace a nadace. Zastávat se těch, kteří se odvážili promluvit nahlas, a netajit se se svými zkušenostmi. Čím více se bude o těchto problémech hovořit, tím větší je šance, že budou veřejnost a odpovědní činitelé naslouchat.

(pez)

Zdroj: 
www.tribune.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 2
Čtěte dále
Poruchy spánku při roztroušené skleróze: tipy, jak odpočinek zlepšit

Poruchy spánku při roztroušené skleróze: tipy, jak odpočinek zlepšit

Nejen pravidelný pohyb, ale také spánek je jednou ze základních lidských potřeb. Noční odpočinek přitom může být u lidí...

Dyspepsii řešte. Zabráníte komplikacím a lépe si vychutnáte jídlo

Dyspepsii řešte. Zabráníte komplikacím a lépe si vychutnáte jídlo

Špatné trávení provází snad každou dlouhodobou nemoc a přináší starosti navíc. Ale není to beznadějné. Podívejme se, jak na...

Rozhodně dodržujte pravidla správného cvičení!

Rozhodně dodržujte pravidla správného cvičení!

Správné cvičení není zadarmo. Aby vás po něm nebolelo celé tělo a druhý den jste se mohli v pohodě...

Ataka roztroušené sklerózy? Fyzioterapie se jí přizpůsobí!

Ataka roztroušené sklerózy? Fyzioterapie se jí přizpůsobí!

Aktivita roztroušené sklerózy se v průběhu času obvykle mění. V případě zhoršení onemocnění zvažuje lékař spolu s nemocným vhodnou...

Roztroušenou sklerózu může zkomplikovat osteoporóza

Roztroušenou sklerózu může zkomplikovat osteoporóza

Řídnutí kostí neboli osteoporóza je onemocnění, které často postihuje starší jedince, zejména ženy. Jenže objevit se může i u...

První dovolená s ereskou: Pečlivě se připravte!

První dovolená s ereskou: Pečlivě se připravte!

I vytoužených pár volných dnů se může zvrhnout v trest. Často proto, že se necháme unést a špatně si...

Poradna Lékaře
Marie
6 / 10 / 2019

Dobry den. Me problemy zacaly pred dvema roky. Trnuti tváře ke ktere se pridala bolest zubu. Ten byl vytrzen ale mrtveni a stahovani tváře se...

Lékař
10 / 10 / 2019

Roztroušená skleróza je typická pro mladší věk, může být i v 45 letech, ale jen výjimečně. Během dvou let by byla již roztroušená skleróza...

Celá odpověď
Stanislava
2 / 10 / 2019

Dobrý den, chtěla bych se zeptat asi před týdnem jsem přestala vidět na část oka a mám bolesti hlavy. Nález byl neuritis retrobulbaros s diagnózou a...

Lékař
10 / 10 / 2019

Dobrý den, paní Stanislavo. Vzhledem k tomu, že se jedná o první ataku, pak aplikace ambulantní cestou není možná, je nutné alespoň poprvé podstoupit...

Celá odpověď
Alena
28 / 9 / 2019

Dobrý den. Mám dotaz ohledně příznaků RS. Zda by to mohl být můj případ. Před min. Vánocemi mi náhle začalo hučet v uších (občasně i pískání). Byla...

Lékař
10 / 10 / 2019

Dobrý den paní Aleno, určitě je vyšetření neurologem na místě. Příznaky, které popisujete (i fakt že se obtíže objevily po porodu, kdy může k rozvoji...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o hrnek se silikonovým páskem a víčkem.

Soutěž o hrnek se silikonovým páskem a víčkem.

Platnost: 1. 10. - 31. 10. 2019
V říjnové soutěži budeme hrát o hrnek se silikonovým páskem a víčkem.