Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Jak se vlastně v České republice žije lidem s roztroušenou sklerózou? Všelijak. Záleží hlavně na tom, jestli se jim podaří získat účinnou léčbu.

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Život s roztroušenou sklerózou (RS) není jednoduchý nikde. Jedinci s RS mají zejména na začátku pocit, že se jim zhroutil celý svět. Není snadné se vypořádat s faktem, že máte těžké chronické onemocnění, kterého se už nikdy nezbavíte a které výrazně negativně ovlivní každý den vašeho budoucího života. K pocitům beznaděje a depresím nemálo přispívá nesnadná dostupnost účinné léčby. Existuje cesta ven?

Biologická léčba jako jablko sváru

Pro řadu nositelů RS je velkou nadějí biologická léčba, která má nesrovnatelně lepší výsledky než starší léčba, která potlačovala imunitní reakci. Zdaleka ne všem lidem s RS se však daří biologickou léčbu získat, protože je finančně náročná.

Biologická léčba přitom:

  1. výrazně zvyšuje kvalitu života jedinců s RS,
  2. umožňuje jim vrátit se do práce a společnosti a vyhnout se invaliditě nebo výrazně oddálit její nástup,
  3. snižuje počet invalidních, kteří jsou existenčně závislí na státu a kromě obživy potřebují i podporu v základních životních situacích.

Organizace sdružující lidi s RS se proto snaží bojovat za lepší dostupnost biologické léčby, a to společně s řadou lékařů, jejichž manévrovací prostor je však omezený.

Hlavně se nevzdat

Co z toho tedy vyplývá pro nositele RS? Neztrácet naději a bojovat. Upřímně si popovídat s lékařem o možnostech léčby a nenechat se odbýt odpověďmi jako:

  • „Stačí jiná léčba.“
  • „U vás začneme jinou léčbou.“
  • „Biologickou nasadíme až po selhání imunosupresivní.“

Neschovávejte se se svým trápením doma, pusťte se do toho. Bojovat můžete i vsedě! A jak? Aktivně hledat souputníky, podporující organizace a nadace. Zastávat se těch, kteří se odvážili promluvit nahlas, a netajit se se svými zkušenostmi. Čím více se bude o těchto problémech hovořit, tím větší je šance, že budou veřejnost a odpovědní činitelé naslouchat.

(pez)

Zdroj: 
www.tribune.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 3
Čtěte dále
Mýty a fakta o roztroušené skleróze: Co je a co není pravda?

Mýty a fakta o roztroušené skleróze: Co je a co není pravda?

O roztroušené skleróze (RS), stejně jako o dalších onemocněních, koluje mezi lidmi mnoho mýtů a zavádějících nebo nepřesných informací....

Jak vybrat tu správnou hůl? Čtyři jednoduchá pravidla

Jak vybrat tu správnou hůl? Čtyři jednoduchá pravidla

Rozhodnutí pořídit si hůl kvůli následkům roztroušené sklerózy může být vysvobozením. Problémy s rovnováhou a nejistotou při chůzi se...

Oblečení z bambusu pomůže zvládnout horké letní dny

Oblečení z bambusu pomůže zvládnout horké letní dny

Roztroušená skleróza a špatná snášenlivost horka. Toto téma je v letní sezoně velmi aktuální. Pokud si do skříně pořídíte...

Roztroušená skleróza? Nenechte se rozhodit!

Roztroušená skleróza? Nenechte se rozhodit!

Roztroušená skleróza, stejně jako všechna chronická onemocnění se sníženou kvalitou života, má nepříznivý vliv na psychiku pacientů. Může vést...

Lenka Matoušková: Ereska mi dala nový pohled na život

Lenka Matoušková: Ereska mi dala nový pohled na život

Bylo jí čtyřiadvacet, když si Lenka Matoušková začala plnit své sny. Úspěšně ukončila studium, nastoupila jako učitelka na základní...

Lisin příběh: zázrak, který se rozplynul

Lisin příběh: zázrak, který se rozplynul

Život s roztroušenou sklerózou není jednoduchý, to víme všichni. Ale může se stát zázrak. Přinášíme vám silný příběh Američanky...

Poradna Lékaře
Jana Svatošová
17 / 1 / 2020

Dobrý večer, paní doktorko. Z důvodu chronického tinitu jsem již podruhé podstoupila MR mozku. Poprvé před 5 lety nález drobné cysty chorioidální...

Lékař
18 / 2 / 2020

Dobrý den, ložisko zvýšeného signálu nemusí mít žádný význam, s tinitem nesouvisí. Pokud se obáváte roztroušené sklerosy, vzhledem k nálezu na MR,...

Celá odpověď
Stanislava
16 / 1 / 2020

Dobrý den trpím brnění končetin vypadávání věci z rukou zhoršené vidění problémy s únikem moči křeče a cukání nervů svalů v těle štíhlé svalstvo na...

Lékař
18 / 2 / 2020

Dobrý den Vaše potíže je nutné objektivizovat . Tedy potvrdit, zda se jedná o skutečné postižení struktur nebo pouze o tzv vnímanou slabost ( často u...

Celá odpověď
Eliška
14 / 1 / 2020

Dobrý den, trpím problémy s chůzi a pohybem, těžké cokoli udělat a ujdu max 500 m bez zhoršení příznaků. Pohyb rukama má stejný efekt. Lékař vyjádřil...

Lékař
18 / 2 / 2020

Dobrý den, vámi popisované potíže mohou být projevem různých chorob. Škoda, že jste neposlala závěr Vašeho neurologa. Pokud bylo provedeno single...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz