Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Jak se vlastně v České republice žije lidem s roztroušenou sklerózou? Všelijak. Záleží hlavně na tom, jestli se jim podaří získat účinnou léčbu.

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Život s roztroušenou sklerózou (RS) není jednoduchý nikde. Jedinci s RS mají zejména na začátku pocit, že se jim zhroutil celý svět. Není snadné se vypořádat s faktem, že máte těžké chronické onemocnění, kterého se už nikdy nezbavíte a které výrazně negativně ovlivní každý den vašeho budoucího života. K pocitům beznaděje a depresím nemálo přispívá nesnadná dostupnost účinné léčby. Existuje cesta ven?

Biologická léčba jako jablko sváru

Pro řadu nositelů RS je velkou nadějí biologická léčba, která má nesrovnatelně lepší výsledky než starší léčba, která potlačovala imunitní reakci. Zdaleka ne všem lidem s RS se však daří biologickou léčbu získat, protože je finančně náročná.

Biologická léčba přitom:

  1. výrazně zvyšuje kvalitu života jedinců s RS,
  2. umožňuje jim vrátit se do práce a společnosti a vyhnout se invaliditě nebo výrazně oddálit její nástup,
  3. snižuje počet invalidních, kteří jsou existenčně závislí na státu a kromě obživy potřebují i podporu v základních životních situacích.

Organizace sdružující lidi s RS se proto snaží bojovat za lepší dostupnost biologické léčby, a to společně s řadou lékařů, jejichž manévrovací prostor je však omezený.

Hlavně se nevzdat

Co z toho tedy vyplývá pro nositele RS? Neztrácet naději a bojovat. Upřímně si popovídat s lékařem o možnostech léčby a nenechat se odbýt odpověďmi jako:

  • „Stačí jiná léčba.“
  • „U vás začneme jinou léčbou.“
  • „Biologickou nasadíme až po selhání imunosupresivní.“

Neschovávejte se se svým trápením doma, pusťte se do toho. Bojovat můžete i vsedě! A jak? Aktivně hledat souputníky, podporující organizace a nadace. Zastávat se těch, kteří se odvážili promluvit nahlas, a netajit se se svými zkušenostmi. Čím více se bude o těchto problémech hovořit, tím větší je šance, že budou veřejnost a odpovědní činitelé naslouchat.

(pez)

Zdroj: 
www.tribune.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 2
Čtěte dále
Jak říci dětem o své nemoci?

Jak říci dětem o své nemoci?

Děti jsou velmi zvědavé a snadno si všimnou, že v rodině je náhle něco jinak. Mluvte s nimi o...

Přichází menopauza? Průběh roztroušené sklerózy se může měnit

Přichází menopauza? Průběh roztroušené sklerózy se může měnit

V souvislosti s klimakteriem, lidově označovaným jako přechod, se v ženském těle odehrává řada hormonálních a jimi podmíněných tělesných...

Léčit roztroušenou sklerózu jde i bez injekcí!

Léčit roztroušenou sklerózu jde i bez injekcí!

Zcela vyléčit roztroušenou sklerózu lékaři zatím neumí. Díky moderním lékům však již dnes dokážou svým pacientům zmírnit obtíže spojené...

Kvalitu života s RS dokáže zlepšit komplexně vedená rehabilitace

Kvalitu života s RS dokáže zlepšit komplexně vedená rehabilitace

Přestože si většina z nás pod pojmem rehabilitace představuje tělesná cvičení či masáže, zdaleka nejde pouze o tyto aktivity....

Jak vyzrát na nevolnost při roztroušené skleróze

Jak vyzrát na nevolnost při roztroušené skleróze

Špatně od žaludku a pocity na zvracení – to jsou velmi nepříjemné stavy. Zvláště pociťujeme-li je dlouhodobě. Téměř vždy...

Sci-fi se stává realitou. Robotické chodítko možná zvedne z vozíku i vás

Sci-fi se stává realitou. Robotické chodítko možná zvedne z vozíku i vás

Chůze je pro někoho radost, pro jiného trest, ale pro řadu dalších jen nereálný sen. Sníte o ní i...

Poradna Lékaře
Jana
25 / 11 / 2018

Dobrý den od dětství trpím boleti hlavy. Dětský lékař mi iagnostikovat migrénu. Po 30 roku se bolesti zhoršily. Hlava bolela téměř denně, hlavně lev...

Lékař
2 / 12 / 2018

Dobrý den, Váš stav určitě vyžaduje sledování neurologem. Možná by bylo vhodné provést ještě i EMG- aby se vyšetřily nervy na končetinách. Brnění...

Celá odpověď
Bohumila Bardounová
7 / 11 / 2018

Dobrý den, v minulém roce mi byla diagnostikována RS, přeléčení solumedrolem, a 3 měsíce jsem si píchala plegridy. Musela jsem léčbu přerušit,...

Lékař
19 / 11 / 2018

Dobrý den, vzhledem k tomu, že i když není známa příčina RS, souvisí toto onemocnění jednak s imunitou a jednak s psychikou. Proto bych Vám jako...

Celá odpověď
lucie rošková
7 / 11 / 2018

Dobrý den mám RS, čekám na přijetí do RS centra, nicméně před zjištěním jsem měla těžké unavené nohy, po zaléčení medrolem se mi to vrátilo a přidaly...

Lékař
19 / 11 / 2018

Dobrý den, to se po internetu nedá říci, záleží na tom, zda se změnil neurologický nález. Obraťte se na neurologa, který Vám RS diagnostikoval. Pok...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o autoškrabku

Soutěž o autoškrabku

Platnost: 1. 12. - 31. 12. 2018
V prosincové soutěži budeme hrát o autoškrabku s teplou rukavicí.