Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Jak se vlastně v České republice žije lidem s roztroušenou sklerózou? Všelijak. Záleží hlavně na tom, jestli se jim podaří získat účinnou léčbu.

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Život s roztroušenou sklerózou (RS) není jednoduchý nikde. Jedinci s RS mají zejména na začátku pocit, že se jim zhroutil celý svět. Není snadné se vypořádat s faktem, že máte těžké chronické onemocnění, kterého se už nikdy nezbavíte a které výrazně negativně ovlivní každý den vašeho budoucího života. K pocitům beznaděje a depresím nemálo přispívá nesnadná dostupnost účinné léčby. Existuje cesta ven?

Biologická léčba jako jablko sváru

Pro řadu nositelů RS je velkou nadějí biologická léčba, která má nesrovnatelně lepší výsledky než starší léčba, která potlačovala imunitní reakci. Zdaleka ne všem lidem s RS se však daří biologickou léčbu získat, protože je finančně náročná.

Biologická léčba přitom:

  1. výrazně zvyšuje kvalitu života jedinců s RS,
  2. umožňuje jim vrátit se do práce a společnosti a vyhnout se invaliditě nebo výrazně oddálit její nástup,
  3. snižuje počet invalidních, kteří jsou existenčně závislí na státu a kromě obživy potřebují i podporu v základních životních situacích.

Organizace sdružující lidi s RS se proto snaží bojovat za lepší dostupnost biologické léčby, a to společně s řadou lékařů, jejichž manévrovací prostor je však omezený.

Hlavně se nevzdat

Co z toho tedy vyplývá pro nositele RS? Neztrácet naději a bojovat. Upřímně si popovídat s lékařem o možnostech léčby a nenechat se odbýt odpověďmi jako:

  • „Stačí jiná léčba.“
  • „U vás začneme jinou léčbou.“
  • „Biologickou nasadíme až po selhání imunosupresivní.“

Neschovávejte se se svým trápením doma, pusťte se do toho. Bojovat můžete i vsedě! A jak? Aktivně hledat souputníky, podporující organizace a nadace. Zastávat se těch, kteří se odvážili promluvit nahlas, a netajit se se svými zkušenostmi. Čím více se bude o těchto problémech hovořit, tím větší je šance, že budou veřejnost a odpovědní činitelé naslouchat.

(pez)

Zdroj: 
www.tribune.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 3
Čtěte dále
Deset tipů, jak udělat domov bezpečnější a pohodlnější

Deset tipů, jak udělat domov bezpečnější a pohodlnější

Příprava kávy, ranní sprcha, oblékání se, … Tyto a mnohé další každodenní aktivity mohou pro nemocné s roztroušenou sklerózou...

Love story s roztroušenou sklerózou

Love story s roztroušenou sklerózou

Není úplně běžné, aby se chronicky nemocný člověk rozpovídal o svém milostném životě. Americká spisovatelka Cory Martinová, trpící roztroušenou...

Konzumace vajec lidem s ereskou neškodí ani nepomáhá

Konzumace vajec lidem s ereskou neškodí ani nepomáhá

Zkoušeli jste na internetu hledat informace o vejcích a jejich pozitivním vlivu na roztroušenou sklerózu? Ne vždy jsou uváděné...

S roztroušenou sklerózou si těhotenství včas naplánujte

S roztroušenou sklerózou si těhotenství včas naplánujte

Protože se roztroušená skleróza nejčastěji rozvíjí v plodném věku, ženy samozřejmě zajímá, zda mohou s touto diagnózou otěhotnět. Podle...

Pět tipů, jak zvládnout chřipkovou sezónu s roztroušenou sklerózou

Pět tipů, jak zvládnout chřipkovou sezónu s roztroušenou sklerózou

Zimní období nepřináší jen radost z lyžování a her na sněhu, ale také chřipku a nachlazení. Tyto nemoci bohužel...

Osm tipů, co dělat, když se vám špatně polyká

Osm tipů, co dělat, když se vám špatně polyká

Roztroušená skleróza napadá nervový systém. A protože je v těle pomocí nervů řízeno všechno, včetně trávení, není divu, že...

Poradna Lékaře
Andrea Štindlová
17 / 12 / 2019

Dobrý den. Prosím o váš názor. 4 roky se léčím na RS. Beru Aubagio. Můj stav (musím zaklepat) momentálně výborný. Měla bych jít na operaci výměny...

Lékař
21 / 1 / 2020

Dobrý den. Ano, celkovou narkózu mít můžete. Je běžné, že jsou pacienti s touto diagnozou operováni. V rámci předoperačního vyšetření půjdete na...

Celá odpověď
Milan
17 / 12 / 2019

Dobrý den, na konci prosince minulého roku jsem prodělal velmi ošklivou virozu při které mi zalehly uši. Dostával jsem se z ní dva týdny,po odeznění ...

Lékař
21 / 1 / 2020

Dobrý den, nepřijde mi, že by Vaše příznaky měly diagnostikovat roztroušenou sklerózu. Pokud brnění trvá jeden den, není nutné ihned vyhledat lékaře....

Celá odpověď
Simona P.
17 / 12 / 2019

Dobrý den, jsem pacient ve sledování, byla jsem už na dvou MR, lumbálce, evok.potenciálech, 2x na komplexním očním vyšetření...všechny výsledky jsou...

Lékař
21 / 1 / 2020

Dobrý den, pro diagnostiku by bylo jistě vhodné zkompletovat všechny výsledky (vyšetření, kterými jste prošla). Nicméně tedy předpokládám, že...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 12. 2020
Vážení uživatelé, v současnosti na webu neprobíhá žádná soutěž. Děkujeme za pochopení. www.ereska-aktivne.cz