Život s roztroušenou sklerózou v ČR

Jak se vlastně v České republice žije lidem s roztroušenou sklerózou? Všelijak. Záleží hlavně na tom, jestli se jim podaří získat účinnou léčbu.

Život s roztroušenou sklerózou v ČR

X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

Život s roztroušenou sklerózou (RS) není jednoduchý nikde. Jedinci s RS mají zejména na začátku pocit, že se jim zhroutil celý svět. Není snadné se vypořádat s faktem, že máte těžké chronické onemocnění, kterého se už nikdy nezbavíte a které výrazně negativně ovlivní každý den vašeho budoucího života. K pocitům beznaděje a depresím nemálo přispívá nesnadná dostupnost účinné léčby. Existuje cesta ven?

Biologická léčba jako jablko sváru

Pro řadu nositelů RS je velkou nadějí biologická léčba, která má nesrovnatelně lepší výsledky než starší léčba, která potlačovala imunitní reakci. Zdaleka ne všem lidem s RS se však daří biologickou léčbu získat, protože je finančně náročná.

Biologická léčba přitom:

  1. výrazně zvyšuje kvalitu života jedinců s RS,
  2. umožňuje jim vrátit se do práce a společnosti a vyhnout se invaliditě nebo výrazně oddálit její nástup,
  3. snižuje počet invalidních, kteří jsou existenčně závislí na státu a kromě obživy potřebují i podporu v základních životních situacích.

Organizace sdružující lidi s RS se proto snaží bojovat za lepší dostupnost biologické léčby, a to společně s řadou lékařů, jejichž manévrovací prostor je však omezený.

Hlavně se nevzdat

Co z toho tedy vyplývá pro nositele RS? Neztrácet naději a bojovat. Upřímně si popovídat s lékařem o možnostech léčby a nenechat se odbýt odpověďmi jako:

  • „Stačí jiná léčba.“
  • „U vás začneme jinou léčbou.“
  • „Biologickou nasadíme až po selhání imunosupresivní.“

Neschovávejte se se svým trápením doma, pusťte se do toho. Bojovat můžete i vsedě! A jak? Aktivně hledat souputníky, podporující organizace a nadace. Zastávat se těch, kteří se odvážili promluvit nahlas, a netajit se se svými zkušenostmi. Čím více se bude o těchto problémech hovořit, tím větší je šance, že budou veřejnost a odpovědní činitelé naslouchat.

(pez)

Zdroj: 
www.tribune.cz

Hodnocení článku
Líbí se vám článek?
Počet hodnocení: 1
Čtěte dále
Roztroušená skleróza: s psychoterapií se žije lépe

Roztroušená skleróza: s psychoterapií se žije lépe

Léčba roztroušené sklerózy zdaleka nespočívá pouze v pomoci neurologa a fyzioterapeuta. Nezřídka přichází na řadu také psychoterapie.

Deset mýtů o roztroušené skleróze

Deset mýtů o roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je způsobená tím, že imunitní systém nemocného útočí na složky jeho vlastního nervového systému. Kromě tohoto nepopiratelného...

Roztroušená skleróza: extrémním dietám se raději vyhněte

Roztroušená skleróza: extrémním dietám se raději vyhněte

Na internetu je možné dohledat mnoho rozličných informací týkajících se vlivu stravování či různých potravinových doplňků na průběh roztroušené...

Celotělová léčba chladem – účinek je sporný

Celotělová léčba chladem – účinek je sporný

Kryoterapie čili celotělová léčba chladem je hit. Mnozí lidé ji považují za odbornou lékařskou metodu s prověřeným účinkem. To...

Venku je náledí? Pobavte se doma!

Venku je náledí? Pobavte se doma!

Možná bydlíte uprostřed města, kde skoro nikdy nesněží a mrzne málokdy, takže o zimě skoro nevíte. Ale co když...

Mluvte o roztroušené skleróze také se svými dětmi!

Mluvte o roztroušené skleróze také se svými dětmi!

S vyslechnutím diagnózy závažného chronického onemocnění bývá spojena nejistota, obavy a často také strach. Tyto pocity však zažívá nejen...

Poradna Lékaře
SULCOVA DANA
1 / 4 / 2018

Dobry den.Mam problem s dcerou,ktere je 38 let.Mam podezreni u ni na RS,Mela ji jeji babicka.Je tato nemoc dedicna?Ma jiz nekolik let potize se...

Lékař
17 / 4 / 2018

Dobrý den. Tak jak stav popisujete, tak opravdu spíše odpovídá psychiatrické diagnoze, ale není od věci nechat se vyšetřit na neurologii. Roztroušená...

Celá odpověď
Dana
1 / 4 / 2018

Dobrý den,RS mám asi 20 let a poslední dobou při každé změně počasí dochází u mne k zhoršení stavu-větší pálení,brnění a ztuhlost těla,i když se...

Lékař
17 / 4 / 2018

Dobrý den. Roztroušená skleróza patří mezi autoimunitní choroby, proto je ovlivněna jakoukoliv virosou, oslabením organismu, hormonálně a dalšími...

Celá odpověď
Mariola
20 / 3 / 2018

Zdravim! Mam dotaz, muze klimakterium nejak ovlivnovat prubeh roztrousene sklerozy? Dekuji za odpoved, s pozdravem Kowala Mariola.

Lékař
17 / 4 / 2018

Dobrý den. Vzhledem k tomu, že se při klimakteriu mění v těle hormony, může to mít vliv na imunitní systém ženy. Roztroušená skleróza patří mezi...

Celá odpověď
Naposledy navštívené dotazy
Soutěž o LED lampičku do USB

Soutěž o LED lampičku do USB

Platnost: 1.4. - 30.4.2018
V dubnové soutěži budeme soutěžit o LED svítilnu do USB.