Domů / Novinky / Jak se vyrovnat se sdělením diagnózy roztroušené sklerózy?

Novinky

Jak se vyrovnat se sdělením diagnózy roztroušené sklerózy?

Jak se vyrovnat se sdělením diagnózy roztroušené sklerózy?

Pokud vám lékař sdělí diagnózu chronického a nevyléčitelného onemocnění, vždy se jedná o šok a těžkou životní zkoušku. Jak se vyrovnat s touto novou skutečností a kde hledat odpovědi na své otázky?

Roztroušená skleróza (RS) je i v dnešní době opředená řadou mýtů. Velký podíl na tom má i fakt, že po dlouhou dobu byla tato nemoc prakticky neléčitelná. V posledních 20 letech se však vyrojilo velké množství moderních léků, které tvář roztroušené sklerózy navždy změnily.

Nejste v tom sami

Sdělení diagnózy je šok. Člověka v ordinaci lékaře nenapadnou včas ty správné otázky, a když vytanou konečně na mysli, není se koho zeptat. Proto je dobré vzít si s sebou k lékaři blízkého člověka. Také je vhodné mít kontakt na ošetřujícího lékaře, abyste se mohli doptat na různé informace i po opuštění ordinace. Další možností jsou pacientská sdružení, neziskové organizace nebo jiní odborníci v RS centrech (např. psychoterapeut, fyzioterapeut). Existují také programy pro nově diagnostikované. Nejtěžší překážky po sdělení diagnózy pomáhá lidem s RS překonat například Sdružení mladých sklerotiků. Poradenství, sociální pomoc či rekondiční programy nabízí česká společnost Unie Roska.

Vyhněte se izolaci

Deprese a obrovský životní zvrat často vedou pacienta k tomu, že se uzavře a vyhýbá sociálním kontaktům. Člověk by však v této těžké době měl rodinu a své blízké spíše vyhledávat. I pro ně je nastalá situace těžká, mohou vás však podpořit a pomoci vám toto období překonat. Není dobré zůstat se svými nepřiměřeně chmurnými představami sám. Nezavrhujte rozhodně ani odbornou psychologickou pomoc.

Péče o tělo a duši hned od začátku

Každodenní péče o tělo a duši by měla být standardem životního stylu každého z nás. Nemoc neznamená, že již nic nemůžeme či nesmíme. Naopak. Nemoc nás odkazuje na to, na co se máme ve svém životě, těle, duši soustředit, co volá o pomoc. Dobrou péčí o sebe a laskavým aktivním přístupem ke své nové životní situaci je možné pozitivně ovlivnit průběh nemoci a kvalitu celého dalšího života. Ani zázračné léky vám nepomohou bez vnitřní motivace a snahy.

Pohyb je přirozenou potřebou každého z nás. A dvakrát tak důležitý je pro lidi s roztroušenou sklerózou. Poraďte se se svým fyzioterapeutem, které aktivity jsou pro vás nejlepší. 

Stejně důležitá je i pravidelná a vhodně vedená psychoterapeutická péče. Jejím základním cílem je naučit člověka využívat vlastní možnosti a zdroje, které má k dispozici. Podstatná je motivace naučit se s nemocí žit. Důležitým cílem je udržet zájem o všechny oblasti života. Tělo a duše se navzájem výrazně ovlivňují a je potřeba na nich pracovat současně.

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění. Imunitní systém, který za normálních okolností tělo chrání, se obrátí proti centrální nervové soustavě (mozku a míše). Ložiska vzniklého autoimunitního zánětu se mohou objevit na různých místech. Od konkrétní lokalizace zánětu se odvíjí projevy onemocnění. Nejčastěji je postižen zrak, hybnost, vyměšování či citlivost. Doprovodnými projevy mohou být i únava, deprese a menší kognitivní výkonnost. Nemoc se nejčastěji projevuje vznikem neurologických příznaků, které trvají dny až týdny a následně mohou samy nebo díky terapii vymizet. Zejména v pozdějších fázích onemocnění může část nových projevů přetrvat. Cílem léčby je omezit aktivitu zánětu a ideálně zabránit rozvoji nových neurologických obtíží.

(dos)

Zdroje:

https://www.nfimpuls.cz

Havrdová E., Malinová R., Suchá L., Novotná K. Rozcestník aneb mám RS a co dál?

Malinová R., Novotná K. Kde je vůle, tam je i cesta. Nedovolte roztroušené skleróze, aby vás zastavila.